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Une étude intéressante menée par Mark Aloia, PhD, expert du sommeil à l'organisation National Jewish Health, a porté sur des vidéos de patients ayant des difficultés respiratoires pendant leur sommeil sans leur CPAP. Après avoir montré aux patients des vidéos de leurs apnées et autres problèmes respiratoires, la réponse a été une augmentation massive de l'observance du traitement pour presque tous les participants. Selon l'étude, plus de la moitié des personnes à qui une thérapie CPAP a été prescrite ne sont pas conformes. Bien que certaines stratégies telles que l'éducation, le soutien continu et les interventions de suivi aient contribué à augmenter les taux d'observance, le nombre de patients diagnostiqués avec l'apnée du sommeil continue d'augmenter, et les ressources sont limitées dans de nombreuses régions. Cette étude a permis d'obtenir une méthode immédiate, souvent choquante, de sensibilisation. Et les changements ont été significatifs pour la plupart des personnes concernées. Des patients qui avaient auparavant abandonné la CPAP se sont retrouvés à adopter le traitement non seulement comme un moyen de mieux dormir, mais comme un moyen de survie.
Surveillez-vous
Ce que ces patients avaient en commun, c'est une attitude vis-à-vis de l'apnée du sommeil qui en minimisait les dangers. Des études sur l'observance de la CPAP ont montré que les patients qui font preuve d'une réticence initiale ou qui ont des antécédents de faible observance pour d'autres traitements médicaux sont moins susceptibles de poursuivre la thérapie. Cela souligne l'importance des premières impressions et de la sensibilisation aux dangers liés à l'apnée du sommeil non traitée. Comme l'explique le Dr Aloia, l'apnée du sommeil se produit lorsque les patients sont inconscients ou seulement partiellement conscients, et ils n'ont souvent aucun souvenir de ces expériences, même lorsqu'ils luttent et souffrent pendant ces événements. Les patients ayant participé à l'étude vidéo avaient supposé que leur apnée du sommeil n'était pas aussi grave qu'elle l'était. Mais le visionnage des vidéos a été, pour beaucoup, une révélation. Comme les autres participants, John Brugger a déclaré aux médecins qu'il n'aimait pas porter son masque CPAP. Comme de nombreux patients nouvellement diagnostiqués, il l'enlevait pendant la nuit, ou cessait de le porter complètement. Mais une vidéo de 60 secondes a montré son corps luttant pour respirer à travers une voie respiratoire effondrée, et cela a fait toute la différence pour lui. « Voir ce que mon corps traversait la nuit », a déclaré M. Brugger aux médecins, « a été un moment puissant. » Même le Dr Aloia, le chercheur principal de l'étude, a été surpris par l'ampleur du revirement après que les patients aient été confrontés aux vidéos. En moyenne, les patients qui avaient regardé des vidéos d'eux-mêmes pendant l'étude ont utilisé la CPAP près de deux fois plus longtemps que ceux qui n'avaient pas regardé de vidéo du tout. Et certains, comme M. Brugger, ont prévu d'utiliser la CPAP sans exception après l'étude.
Observer les autres
Bien que l'étude ait abouti à ce que les patients se regardent, cela ne faisait pas nécessairement partie du plan. Au départ, ils ont montré aux patients des vidéos d'autres personnes souffrant d'apnées du sommeil. Les réactions à ces vidéos ont également été remarquables, mais n'ont pas eu un impact aussi important que les vidéos de leurs propres expériences d'apnée. Le problème, a réalisé le Dr Aloia, était que les patients supposaient que leurs propres conditions n'étaient pas aussi graves que celles qu'ils voyaient. Cela laissait trop de place au déni. Lorsqu'ils ont été confrontés par la suite à la dure réalité de leurs propres difficultés, ils ont été contraints d'accepter la vérité. « Nous créons vraiment une sorte de sentiment d'urgence personnelle », a déclaré le Dr Aloia à propos de son étude, « pour changer leur comportement. » Certains patients ont fondu en larmes face à la vérité de leur condition, la décrivant comme se voyant en quelque sorte « se noyer dans leur lit », et pourtant ils avaient été informés de leur condition au moment du diagnostic, bien avant de participer à l'étude du Dr Aloia. Cela a donné aux chercheurs l'idée d'utiliser les vidéos comme un moyen d'intégrer les patients dans le processus de diagnostic et de leur faire comprendre le sentiment d'urgence dès le début.
Du diagnostic à l'observance – Combler le fossé
L'observance de la thérapie PAP est définie par la plupart des institutions comme une moyenne de 4 heures de thérapie par nuit pendant au moins 70 % des nuits concernées. Souvent, les patients nouvellement diagnostiqués ne satisfont pas à ces critères. Bien que beaucoup apprennent à utiliser la thérapie PAP avec le temps, il est également courant que les nouveaux patients abandonnent rapidement après une mauvaise expérience. Des études antérieures ont montré que les interventions et l'éducation peuvent faire une grande différence dans la probabilité que le patient s'adapte au traitement, mais il est difficile pour les médecins et les réseaux de soutien de suivre les progrès du patient et de fournir l'aide nécessaire de manière régulière. D'autre part, les vidéos du Dr Aloia visent à ajouter une urgence supplémentaire au moment du diagnostic, à un moment où les patients sont à un tournant et ont besoin de tout l'encouragement possible. Des rapports récents n'ont montré aucune amélioration constante des taux d'observance de la thérapie PAP au cours des deux dernières décennies, malgré des efforts majeurs pour améliorer les soins et des avancées considérables dans la technologie de la thérapie PAP, rendant les appareils plus silencieux, plus confortables et plus faciles à configurer et à naviguer pour suivre ses propres progrès. Mais il est encore trop facile de mettre l'appareil de côté et de s'endormir sans lui, prenant un risque qui ne fera qu'empirer avec le temps. En fait, en moyenne, plus de 30 pour cent des patients diagnostiqués avec l'apnée du sommeil ne respectent pas le traitement même après une titration CPAP en laboratoire. Non traitée, l'apnée du sommeil peut également entraîner d'autres problèmes médicaux graves, notamment des maladies cardiaques, le diabète et même le cancer. La dépression, la fatigue, les problèmes de mémoire, les maux de tête, les dysfonctionnements sexuels et l'irritabilité sont fréquents chez ceux qui souffrent de troubles du sommeil, mais sont particulièrement fréquents chez ceux qui souffrent d'événements d'apnée périodiques pendant la nuit. La conséquence quotidienne plus immédiate de ne pas dormir suffisamment est un risque accru de provoquer un accident, que ce soit en conduisant, en faisant du vélo ou simplement en marchant au cours de la journée. On estime que plus de 20 millions d'Américains souffrent d'apnée du sommeil. Si vous avez été diagnostiqué et que vous estimez que vos épisodes d'apnée ne mettent pas votre vie en danger, ou que vous n'avez peut-être pas besoin d'un appareil CPAP, vous voudrez peut-être prendre en considération le message du Dr Aloia et vous enregistrer pendant que vous dormez. La vérité, aussi difficile à regarder soit-elle, pourrait peut-être vous sauver la vie.
Sources
Revue canadienne des maladies respiratoires - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2679572/
Journal de médecine clinique du sommeil - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2556913/
Journal d'otolaryngologie - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4992257/
National Jewish Health - https://www.nationaljewish.org/health-insights/multimedia/living-with-a-sleep-disorder/study-after-watching-disturbing-video-cpap-usage-soars
National Sleep Foundation - https://www.sleepfoundation.org/sleep-apnea\
Science Daily - https://www.sciencedaily.com/releases/2017/07/170712110452.htm
Sleep Review - http://www.sleepreviewmag.com/2008/10/top-10-practices-to-increase-cpap-compliance/