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Une malheureuse étude publiée en 1987 a révélé que les patients souffrant d’apnée du sommeil mariés avaient des taux d’observance et de satisfaction globale inférieurs à ceux des célibataires. Mais beaucoup de choses ont changé depuis les années quatre-vingt. Dans une étude plus récente, publiée en 2015, les améliorations de la qualité de vie associées à la thérapie par PPC, le traitement de référence pour l'apnée du sommeil, auraient également des effets directs sur le partenaire. En d'autres termes, ce qui était bon pour l'un était bon pour les deux. Bien que le traitement à domicile reste un défi pour certains couples mariés, la sensibilisation accrue du public aux troubles du sommeil et à d'autres sujets connexes a permis d'éduquer les gens sur la manière de soutenir un partenaire ou un membre de la famille souffrant d'un diagnostic d'apnée du sommeil. En mettant l'accent sur la communication et la compréhension mutuelle, les couples sont encouragés à s'adapter au traitement ensemble en équipe, travaillant mutuellement et coopérativement pour résoudre tout problème qui pourrait survenir (soit pour le patient, soit pour le conjoint). L'observance du traitement peut être un défi majeur pour les nouveaux patients, mais un encouragement quotidien, soutenu et durable de la part d'un partenaire de vie peut être inestimable à cet égard, donnant au patient toutes les raisons de réussir.
Agir ensemble - L’approche partenariale
Une chose est certaine : l'apnée du sommeil non traitée est néfaste pour les deux partenaires d'une relation, et la majorité des études sur les impacts conjugaux des troubles du sommeil ont été cohérentes à cet égard. Si elle n'est pas traitée, l'apnée du sommeil est susceptible d'avoir un impact négatif sur la qualité du sommeil des partenaires, leur humeur et leur perception globale de la relation. Parallèlement, ces mesures montrent des améliorations presque immédiates avec l'instauration de tout traitement du trouble, et notamment de la thérapie par pression positive continue, qui montre des augmentations constantes du sommeil et du fonctionnement diurne évalués par le partenaire. De précédentes recherches dans le domaine de la santé et du mariage ont montré que les comportements sains sont souvent partagés entre les couples mariés, consciemment ou non, ce qui confère aux partenaires des patients atteints d'apnée du sommeil une position d'influence stratégique. Ainsi, lorsqu'un conjoint améliore son comportement, l'autre conjoint est susceptible de faire de même. Cela est vrai pour toutes sortes de comportements, mais l'inverse peut également être vrai. Les habitudes malsaines peuvent être partagées aussi facilement que les saines, il est donc recommandé aux partenaires de montrer l'exemple lorsqu'un changement de mode de vie s'impose. Mener une vie plus saine est un élément important du traitement de l'apnée du sommeil, mais cela exige un engagement des deux partenaires, car même une seule habitude est difficile à rompre.
Le travail d'équipe en thérapie par PPC
En plus d'un sommeil amélioré et d'un meilleur fonctionnement diurne, les patients et leurs conjoints rapportent souvent des améliorations dans le fonctionnement social et émotionnel lorsque la CPAP est introduite. Ces mesures sont très importantes car elles entraînent souvent une réduction des conflits conjugaux. Cela montre non seulement que la thérapie fonctionne, mais que les relations sont grandement améliorées par le succès du traitement. La majorité des couples mariés dormant dans le même lit, il n'est pas surprenant que les ronflements et les perturbations liées à l'apnée d'un partenaire affectent la capacité de l'autre à bien dormir, mais l'étendue des bénéfices du traitement est très encourageante. Le défi est donc de convaincre les nouveaux patients et leurs partenaires de ces bénéfices au moment crucial de l'instauration du traitement. Au cours de ces premières semaines de thérapie, des problèmes surgissent souvent, mais s'ils sont traités correctement, ils ne devraient pas conduire à l'abandon complet du traitement. Malheureusement, cela se produit pour un nombre inacceptablement élevé de nouveaux patients. Mais un conjoint soutenant a l'occasion de faire la différence. Selon une étude publiée dans Behavioral Sleep Medicine, le soutien du partenaire est associé à une utilisation accrue de la CPAP à tout moment du traitement, mais surtout pendant la période initiale après la réception de l'appareil. Les patients ont décrit des conjoints qui aident pour tout, du remplissage de l'eau au nettoyage de l'appareil, en passant par le soutien émotionnel et l'encouragement, et les résultats sont toujours positifs en ce qui concerne l'observance et le niveau d'engagement. Alors que les interventions visant à l'observance de la thérapie par PPC se sont souvent concentrées principalement sur le patient, les chercheurs recommandent maintenant, sur la base d'études de groupes de discussion, que les médecins mettent l'accent sur une approche axée sur le couple chaque fois que cela est applicable.
Comment montrer son soutien
Bien que la plupart d'entre nous sachent que soutenir un partenaire est une bonne chose, de nombreux conjoints ne sont pas tout à fait sûrs de ce que l'on attend d'eux. Voici quelques descriptions simples pour donner aux lecteurs une idée de ce à quoi le soutien peut ressembler au quotidien.
1. Communication La première étape de tout changement dans une relation est d'en parler. Si la communication n'est pas ouverte ou efficace, toutes les autres considérations deviennent problématiques. Mais si vous commencez par discuter de vos options et restez ouvert aux commentaires tout au long du processus, vous avez beaucoup plus de chances de réussir.
2. Conseils de professionnels C'est une partie cruciale de tout problème de santé. Si vous n'êtes pas sûr d'avoir le trouble, obtenez un avis professionnel. Une fois le diagnostic établi, vous devez continuer à demander des conseils et des avis à une source professionnelle. Un partenaire peut vous aider à résoudre certains problèmes, mais un professionnel saura exactement quoi faire et comment procéder.
3. S'adapter ensemble Cela peut signifier changer l'emploi du temps de la maison, réorganiser la chambre pour accueillir l'appareil de PPC, ou encourager un partenaire à respecter les recommandations d'un médecin. Un engagement quotidien à réduire la caféine, l'alcool ou la nicotine pourrait être un défi pour certains patients, mais le soutien conjugal peut grandement aider à maîtriser ces comportements. Il en va de même pour l'exercice, quelque chose que la plupart des gens veulent faire, mais manquent de temps ou d'énergie pour en faire une routine. Tous ces changements de mode de vie sont plus faciles avec le travail d'équipe.
4. Patience N'oubliez pas que votre partenaire a un problème médical grave. Même si vous pouvez être frustré par la lenteur des progrès, c'est un processus d'apprentissage qui mène finalement à l'amélioration. Votre partenaire peut avoir du mal à s'adapter au début et peut se sentir un peu dépassé, mais il s'adaptera plus vite avec votre aide et votre compréhension. Si les ronflements ne s'arrêtent pas immédiatement, envisagez des bouchons d'oreille ou un arrangement de sommeil séparé temporaire. Une fois les réglages de l'appareil adaptés et le traitement commençant à aider les symptômes, les ronflements ne devraient plus être un problème, ou très peu. Gardez à l'esprit qu'une période d'adaptation de plusieurs semaines à plusieurs mois peut impliquer différents types de masques, des ajustements de réglages et d'autres préférences. L'important est que vous soyez tous les deux prêts à faire ce qu'il faut pour que cela fonctionne.
5. Optimisme Restez positif. Le patient peut se sentir peu attrayant ou gêné par le nouvel appareil de traitement, mais un petit encouragement verbal contribue grandement à maintenir l'accent sur l'amélioration, plutôt que sur les difficultés. Mettez en avant les avantages de la machine lorsque vous en parlez, et si les progrès sont lents, regardez vers l'avenir. Un peu d'humour ne fait pas de mal non plus. Il n'y a aucune raison qu'un traitement de référence soit considéré comme une expérience négative. C'est une opportunité d'améliorer sa santé et sa qualité de vie.
6. Flexibilité Rappelez à votre partenaire que les routines actuelles sont flexibles. Il y a de fortes chances que plus d'une chose doive être modifiée pour s'adapter au traitement. Les médecins peuvent avoir des suggestions sur l'emplacement de la chambre, la quantité de lumière autorisée à certaines heures, le moment de faire de l'exercice, de manger ou de dormir, et tout cela affectera les deux partenaires. Mais si vous reconnaissez que la flexibilité fait partie du traitement, vous vous attendrez à ces changements et effectuerez les ajustements nécessaires sans problème.
Le soutien va dans les deux sens
Pour ceux qui ont reçu un diagnostic, il est important de se rappeler que votre traitement entre dans la maison et vous affecte, vous et votre partenaire. Oui, c'est vous qui apprenez à respirer avec la CPAP, mais votre partenaire doit également s'adapter aux nombreuses exigences et changements qu'implique ce nouveau traitement. Près d'un tiers des couples cohabitant déclarent que leurs relations sont affectées négativement par les problèmes de sommeil, et pourtant, les formes de traitement les plus avancées sont souvent interrompues avant la fin de la période d'adaptation. Chercher un traitement pour un trouble du sommeil potentiellement mortel ne devrait pas être une raison de conflit conjugal ; cela devrait être un chemin vers une vie meilleure pour vous deux. Si votre mariage est déjà solide et mutuellement solidaire, cela améliorera probablement vos chances de succès avec la CPAP. Et si votre mariage n'est pas aussi solide que vous le souhaiteriez, résoudre le problème de l'apnée du sommeil peut avoir un impact positif sur votre relation. Le soutien va dans les deux sens, tout comme les avantages.
Sources
Alaska Sleep Clinic - https://www.alaskasleep.com/blogb/talk-to-partner-health-risks-sleep-apnea-snoring
Behavioral Sleep Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4363003/
Health Services Research - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2323137/
Journal of Clinical Sleep Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28095973/?i=1&from=spouse%20cpap%20pittsburgh#fft
National Sleep Foundation - https://www.sleepfoundation.org/articles/partners-and-sleep
Sleep Journal - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3629086
Sleep Medicine Review - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4225184/
WebMD - https://www.webmd.com/sleep-disorders/guide/when-your-sleep-partner-has-sleep-disorder