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Avec le développement des applications de sommeil et des plateformes web faciles d'accès pour les données de PPC, la question de savoir qui doit ajuster ou titrer un appareil est devenue quelque peu controversée. Alors que les patients deviennent plus informés sur leurs appareils, beaucoup estiment qu'une visite chez le médecin n'est pas toujours nécessaire pour l'ajustement ou l'entretien des machines. Parallèlement, les professionnels de la santé et les fabricants d'appareils soulignent qu'il existe des risques sérieux lorsqu'un patient décide de modifier un réglage ou de résoudre un problème par lui-même. Il y a de fortes opinions des deux côtés de cette question, mais tous s'accordent à dire que la connaissance et l'expérience sont nécessaires pour prendre des décisions éclairées sur la meilleure façon dont un appareil ou un composant peut servir le patient. Les lois pourraient changer dans les années à venir, soit en soutenant, soit en niant les droits des consommateurs à l'information sur leurs produits, mais la question de savoir qui est qualifié pour effectuer ces ajustements n'est pas facile à trancher.
Qu'est-ce que le Droit à la Réparation ?
Le terme Droit à la Réparation ne concerne pas seulement la réparation, mais aussi le droit du consommateur individuel de connaître les produits qu'il utilise. Des lois ont été introduites dans de nombreux États, ce qui pourrait renforcer l'autonomie du consommateur sur les produits et services qu'il utilise. Bien que les opinions varient quant aux risques et aux avantages de la réparation ou de l'ajustement de certains produits, il existe un soutien considérable pour un accès accru à l'information en général. En 2012, la défense du droit à la réparation a conduit à une loi dans l'État du Massachusetts connue sous le nom de Motor Vehicle Owners' Right to Repair Act, qui exigeait des fabricants automobiles de fournir les informations nécessaires pour permettre à quiconque de réparer leurs véhicules. L'année suivante, la Digital Right to Repair Coalition (DRRC), renommée plus tard The Repair Association (TRA), a été formée pour se concentrer davantage sur les appareils électroniques. Depuis, une grande attention a été accordée aux équipements médicaux. Bien que les problèmes d'entretien des équipements médicaux puissent devenir compliqués, les utilisateurs de PPC sont plus préoccupés par les aspects techniques du traitement lui-même, plutôt que par l'entretien ou la réparation. Mais en tant que patients qui dépendent de la technologie, ils font partie de la lutte plus large pour accéder aux informations restreintes ou propriétaires. La recherche de soins de suivi et d'un entretien continu pour la thérapie par PPC peut être problématique dans les régions où les ressources sont limitées, et certains patients estiment qu'ils ont le droit et la capacité d'apprendre à ajuster et à entretenir leurs appareils pour le meilleur résultat possible. En même temps, il est fortement recommandé par les utilisateurs de PPC les plus expérimentés de toujours consulter un professionnel en premier lieu. Les défenseurs du Droit à la Réparation insistent sur le droit d'accès à l'information, mais ils exhortent également toute personne intéressée par l'auto-titration ou d'autres ajustements d'appareils à le faire avec un soutien professionnel. Si vous apportez des modifications à votre appareil, vous pouvez toujours en parler à votre médecin plus tard, et plus tard est bien mieux que pas du tout. Et si vous êtes nouveau à la PPC ou si vous n'êtes pas sûr de ce que vous faites, vous ne devriez pas faire d'ajustements par vous-même, point final. Les appareils PPC modernes sont des machines technologiquement avancées et doivent être utilisés avec prudence, car chaque réglage peut potentiellement affecter l'issue de votre traitement.
Nouveau à la PPC ? Laissez faire.
Il va sans dire que les nouveaux patients ne devraient pas tenter de modifier les réglages de la thérapie qui ont été établis par un médecin, un technicien du sommeil ou un fournisseur d'Équipement Médical Durable (EMD). Effectuer ce type d'ajustements sans savoir exactement ce que l'on fait peut avoir des effets potentiellement néfastes sur votre santé et votre vie. Une fois que vous vous êtes familiarisé avec la PPC et que vous avez fait des recherches pour en apprendre davantage sur ses effets sur la santé, vous pouvez apprendre à faire des ajustements en toute sécurité lorsque cela est nécessaire. Mais il ne faut jamais commencer une thérapie en supposant que la surveillance d'un professionnel n'est pas nécessaire. Non seulement vous devez comprendre comment fonctionne la thérapie par PPC, mais vous devez également évaluer vos propres besoins en matière de santé et la manière dont ils peuvent être influencés par les réglages et les routines de la thérapie.
Titration automatique
Une autre option à considérer est l'APAP ou Auto-CPAP. Ces machines à auto-titration peuvent parfois être une solution plus facile pour les patients ayant des besoins de pression variables. Les machines Auto PAP basculent entre les pressions en fonction des schémas respiratoires et éliminent efficacement le besoin d'une aide supplémentaire dans le processus de titration. Cela ne signifie pas que les réglages de pression sont complètement automatiques. Vous devez toujours configurer les pressions maximales et minimales en fonction de vos schémas respiratoires individuels, mais les changements pendant la thérapie sont très utiles, surtout lorsque des événements d'apnée commencent à se produire, car l'APAP augmentera suffisamment la pression pour neutraliser l'apnée, puis reviendra aux niveaux de pression standard jusqu'à ce que le prochain événement se produise.
Les risques
Un ajustement tel qu'un réglage de pression peut sembler trompeusement simple, mais il y a des risques au-delà d'un traitement moins efficace. Alors que des études passées ont montré que les méthodes de titration à domicile étaient adéquates par rapport aux études de titration en laboratoire, cela ne prend pas en compte la totalité des conditions de santé d'un patient ou des comorbidités qui peuvent être affectées par les réglages. Lorsque les médecins décident d'un réglage thérapeutique, ils prennent en compte l'état général du patient, et pas seulement l'apnée du sommeil. Une pression élevée, par exemple, peut augmenter le rythme cardiaque, ce qui peut être un problème grave pour les personnes souffrant de problèmes cardiovasculaires ou d'hypertension. Même si un réglage de pression plus élevé améliore l'indice Apnée-Hypopnée (IAH), il peut également causer des problèmes cardiaques, une déglutition d'air ou des fuites excessives. Des exemples comme ceux-ci montrent à quel point il est important de prendre en compte l'état général d'un patient et tous les résultats possibles lors de la configuration d'un appareil pour le traitement. Un autre point que les fabricants soutiennent souvent est que les altérations ou autres entretiens au-delà du nettoyage régulier peuvent être dangereux pour les consommateurs. Par exemple, les batteries lithium-ion sont utilisées comme source d'alimentation pour certaines machines, ce qui peut être dangereux si elles sont démontées ou assemblées de manière incorrecte. C'est aussi pourquoi les défenseurs du Droit à la Réparation exigent que les informations d'entretien et de réparation soient disponibles pour les produits. La connaissance, selon eux, est toujours préférable à un manque d'informations, surtout en ce qui concerne les précautions de sécurité.
Accéder aux données
De nombreux patients atteints d'apnée du sommeil sont conscients des controverses entourant l'application SleepyHead, qui n'est plus en développement mais reste disponible sous de nombreuses formes en raison de sa popularité. Au moment de la sortie de SleepyHead en 2011, il y avait moins d'options pour les patients souhaitant accéder et comprendre leurs données de thérapie. Les informations étaient stockées sur des cartes SD et transmises à un médecin pour analyse. L'application SleepyHead permettait aux gens d'accéder directement à ce logiciel dans un format clair et facile à utiliser, mais il y avait des avertissements de la part de médecins qui craignaient que les patients n'aggravent leur apnée avec de mauvais ajustements. Aujourd'hui, il existe de nombreuses options pour un accès immédiat aux données de thérapie et à d'autres informations d'autosurveillance via des capacités Bluetooth ou sans fil intégrées aux appareils. L'information est donc devenue plus accessible simplement parce que la technologie l'a permis. Et contrairement à SleepyHead, ces nouvelles applications sont approuvées par la FDA pour l'utilisation par les patients. Mais le débat est loin d'être terminé. Ce que vous décidez de faire avec vos informations de thérapie, ainsi que votre connaissance de l'appareil que vous avez acheté, est un choix personnel et un droit en tant que citoyen, mais cela peut aussi être un choix dangereux s'il est fait sans précaution.
Votre décision
Il existe des risques et des avantages potentiels pour de nombreuses décisions dans la vie, mais une décision de traitement doit être prise en tenant compte de vos objectifs de santé. Des examens physiques réguliers et une analyse approfondie des données de sommeil devraient vous donner une idée des problèmes de santé que vous avez et des objectifs que vous devriez vous fixer pour l'avenir. La clé d'un traitement efficace, qu'il soit auto-régulé ou soutenu par un suivi médical professionnel, est la connaissance. Toute décision qui affectera un trouble potentiellement mortel doit être une décision éclairée. C'est un point d'accord entre les deux parties du débat sur le droit à la réparation, et cela reste une préoccupation majeure pour les médecins et les patients. Si le droit de réparer, d'ajuster ou de modifier la technologie que vous utilisez pour traiter votre trouble vous est accordé, faites-le de manière responsable.
Sources
24x7mag - http://www.24x7mag.com/2016/03/revisiting-right-to-repair/
Association pour l'avancement de l'instrumentation médicale - https://www.aami.org/newsviews/newsdetail.aspx?ItemNumber=4795
Gizmodo - https://gizmodo.com/right-to-repair-is-less-complicated-and-more-important-1834672055
Psychologie aujourd'hui - https://www.psychologytoday.com/us/blogb/sleep-newzzz/201905/why-hacking-your-cpap-is-not-good-idea
L'Association de la réparation - https://repair.org/