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Alors que les études continuent de soutenir l'efficacité de la thérapie PAP en tant que traitement de référence pour l'apnée du sommeil, le nombre élevé d'individus qui restent non diagnostiqués ou non-observants au traitement reste un problème pour les patients et leurs prestataires de soins de santé. Trop souvent, il semble que les gens hésitent à chercher un traitement pour ce trouble malgré ses effets sur la santé et la qualité du sommeil. Les chercheurs ont examiné les raisons les plus courantes de la non-observance, y compris l'inconfort du masque et l'intolérance à la pression, et un schéma d'engagement précoce semble distinguer ceux qui poursuivent le traitement de ceux qui l'abandonnent. Quelles que soient les raisons pour lesquelles un patient abandonne la thérapie, cela tend à se produire tôt. Souvent, les personnes présentant des symptômes d'apnée du sommeil hésitent même à se faire tester, se concentrant peut-être sur d'autres priorités tandis que le trouble progresse très probablement avec le temps. Bien que le nombre de patients traités pour l'apnée du sommeil ait augmenté ces dernières années, il ne représente encore qu'une fraction (15 à 20 pour cent) du nombre total de personnes actuellement atteintes du trouble. Pendant ce temps, les organisations de santé du monde entier sensibilisent le public à ce trouble et à ses effets sur la santé, encourageant non seulement les gens à se faire tester, mais aussi exhortant les médecins à offrir un soutien de suivi pour que les personnes restent traitées une fois diagnostiquées. Ce « seuil » de traitement précoce peut être problématique en raison des besoins spécifiques, souvent divers, des patients individuels, mais plus ils reçoivent d'encouragements et de soutien au début, meilleures seront leurs chances de se conformer à long terme.
Ne pas se faire tester
Sur les quelque 22 millions de personnes atteintes d'apnée du sommeil rien qu'aux États-Unis, environ 80 pour cent n'ont jamais été testées pour ce trouble. C'est un domaine d'action prioritaire pour les campagnes de sensibilisation et d'éducation du public, car bon nombre de ceux qui ne se font jamais tester peuvent ignorer ou méconnaître les effets néfastes de la maladie sur le corps. Beaucoup d'individus correspondent au profil d'une personne atteinte d'apnée du sommeil, mais ne réalisent jamais à quel point il est facile de développer ce trouble extrêmement courant. Même parmi ceux qui connaissent l'apnée du sommeil et ses symptômes, il peut y avoir diverses raisons pour lesquelles ils hésitent à se faire tester. Les craintes ou les appréhensions, la procrastination, la désinformation ou simplement le fait de ne pas prioriser le problème peuvent les amener à le repousser pendant des années. Certains peuvent même ignorer complètement le problème, une question de point de vue ou de type de personnalité, qui peut influencer la vision d'une personne sur les options de traitement. Ils peuvent douter des avantages de l'utilisation de la CPAP ou chercher des méthodes de traitement alternatives telles que les orthèses anti-ronflement sans obtenir d'avis professionnel. Mais sans un test et un processus de diagnostic appropriés, ils ne sauront jamais avec certitude s'ils ont le trouble. Le type le plus courant d'apnée du sommeil, l'apnée obstructive du sommeil (AOS), est considéré comme présent chez 2 à 4 pour cent de la population adulte en tant que syndrome, ce qui signifie que ses symptômes sont modérés ou sévères, mais chez les hommes âgés de 40 à 59 ans, ce chiffre est plus proche de 20 pour cent. Et avec un indice de masse corporelle élevé à prendre en compte, le chiffre est encore plus élevé, pourtant même parmi ceux qui se font tester, les taux d'observance restent aussi bas que 50 pour cent, ce qui rend difficile pour les prestataires de traiter efficacement le trouble.
Être diagnostiqué mais ne jamais acheter de CPAP
Un autre problème majeur est qu'une fois diagnostiqué, tout le monde ne décide pas d'acheter un CPAP immédiatement, voire jamais. Les nouveaux patients peuvent se sentir piégés, peu sûrs d'eux ou réticents. Certains peuvent même ignorer les recommandations du médecin, cherchant un deuxième avis ou des méthodes de traitement alternatives. Bien sûr, obtenir plus d'une perspective sur une décision de vie importante est une bonne idée, mais pas si cela conduit à l'indécision. Prolonger le processus de prise de décision peut faire plus de mal que de bien lorsqu'une maladie grave nécessite un traitement approprié. Souvent, lorsque les méthodes de traitement alternatives n'apportent pas les bénéfices pour la santé recherchés par un patient, il peut devenir difficile de rattraper le temps perdu. Une autre raison courante de ne pas acheter un appareil CPAP est le coût impliqué. Les nouveaux appareils peuvent coûter de quelques centaines à quelques milliers de dollars, selon la marque, les fonctionnalités et les préférences du patient. Mais il existe également l'option d'acheter un appareil d'occasion, qui peut être beaucoup moins cher et être soigneusement nettoyé et stérilisé à l'aide d'un processus de « désinfection multipatient » qui implique des composés stérilisants de haute qualité. Dans les deux cas, le prix d'achat et d'entretien d'une machine peut être un obstacle important s'il n'est pas couvert par un régime d'assurance. Si vous avez été diagnostiqué avec l'apnée du sommeil, il est important de vérifier d'abord les détails de votre couverture d'assurance et de déterminer les directives concernant l'équipement médical et les quotes-parts (ou remboursements). Gardez à l'esprit que les compagnies d'assurance peuvent avoir des règles très spécifiques sur l'endroit où acheter l'équipement et peuvent avoir leur propre réseau de fournisseurs d'EMD, parfois appelés organisations de fournisseurs privilégiés (PPO). Dans ces cas, si votre fournisseur fait partie du réseau PPO, il y aura des tarifs pré-négociés pour un appareil PAP. Il peut y avoir une différence considérable entre le coût d'un article d'un PPO et celui d'un fournisseur qui accepte votre assurance, mais qui n'est pas dans le réseau. La première exigence des achats d'assurance est la conformité. Les compagnies d'assurance veulent savoir qu'un appareil est nécessaire et sera utilisé avant d'effectuer un achat. Souvent, elles y parviennent avec des contrats de location.
La plupart des directives de conformité exigent que vous prouviez l'utilisation de votre appareil pendant un minimum de 4 heures par jour au moins 70 % du temps. Les entreprises paieront souvent les appareils sur une base de location mensuelle jusqu'à ce que la conformité soit vérifiée à l'aide des données de la machine. Ces périodes ont tendance à durer de 3 à 13 mois. À la fin de la période de location, vous êtes propriétaire de l'appareil. Mais elles peuvent également vouloir que vous choisissiez un type ou une marque spécifique de machine ou de masque. Certains plans sont plus stricts que d'autres sur les gammes de prix des équipements. Pour une personne qui vient d'être diagnostiquée avec l'apnée du sommeil, la meilleure chose à faire est d'appeler votre assureur pour obtenir des détails sur la façon de faire votre achat. Si vous constatez que votre régime d'assurance ne couvre pas les appareils PAP pour vos besoins, il y a toujours l'option d'acheter ou de louer un appareil vous-même. De nombreux fournisseurs d'équipement en ligne tels que SistemmaCPAP.com accepteront les paiements par carte de crédit et vous enverront directement l'appareil. Cela vous donnera la liberté d'acheter n'importe quel appareil ou accessoire que vous voulez sans contraintes.
Acheter un CPAP mais ne jamais commencer le traitement
Ce problème devient si courant que presque tout le monde connaît quelqu'un qui possède un appareil CPAP mais ne l'utilise pas. Connu sous le nom de « CPAP de placard », l'appareil inutilisé est négligé, et malheureusement, le patient l'est aussi. Tout comme les patients potentiels tardent à se faire tester, les nouveaux patients peuvent tarder à commencer le traitement même après avoir acheté un appareil flambant neuf. Ce scénario pose un certain nombre de problèmes, mais le premier est l'absence de traitement à court terme. Statistiquement, plus le temps s'écoule entre l'achat d'une machine et sa mise en service pour commencer le traitement, moins le patient est susceptible de respecter le traitement à long terme. En n'atteignant jamais le « seuil de traitement » de la configuration et de l'essai initiaux, un patient est plus susceptible d'abandonner l'idée du traitement et de laisser l'appareil au placard. C'est également vrai pour ceux qui utilisent réellement l'appareil pendant un certain temps avant de le ranger. Même s'ils atteignent techniquement le seuil et initient le traitement, le processus est interrompu et reste incomplet sans des nuits complètes de thérapie. Par exemple, un nouveau patient peut commencer la thérapie mais éteindre la machine au milieu de la nuit, ne respectant pas le minimum de quatre heures pour la conformité. De plus, sans une séance de thérapie complète, le patient peut ne pas savoir si l'appareil est un bon choix pour ses besoins thérapeutiques. Les réglages de l'appareil, le titrage, le type de masque et d'autres facteurs doivent être pris en compte lors de l'initiation de la thérapie pour la première fois.
Commencer le traitement mais ne pas le poursuivre
Lorsque les patients utilisent la PPC pour la première fois, ils ont franchi le seuil de traitement. C'est la partie la plus importante de l'expérience de traitement. Des études ont montré que les patients qui surmontent les difficultés dès le début, lorsque le traitement est initié, ont des chances bien meilleures de poursuivre le traitement à long terme. Mais il arrive que des patients passent les premiers mois pour ensuite perdre leur élan au fil du temps. Cela peut se produire pour diverses raisons, mais souvent un sentiment de complaisance, voire de surconfiance, peut s'installer, donnant aux patients l'impression que le pire est passé et que les bénéfices sont là pour durer. C'est, bien sûr, une façon de penser dangereuse qui peut finir par faire autant de dégâts qu'une attitude négative ou un manque de confiance. Le résultat est le même : le traitement a pris fin, ou du moins s'est estompé. Dépasser le seuil de traitement pour ensuite perdre son élan et ses heures de thérapie est un revers regrettable, surtout après avoir fait tant de chemin, mais il ne devrait pas être difficile de redresser la situation. À ce stade, un patient sait ce qu'est le traitement et à quoi s'attendre, et devrait également en connaître les avantages, du moins à court terme. Mais pour reprendre la routine du traitement, il est important de se rappeler ce que la thérapie fait pour le corps et l'esprit chaque nuit, car les symptômes de l'apnée du sommeil non traitée peuvent non seulement perturber votre sommeil et menacer votre santé, mais aussi mettre en danger la vie d'autrui.
Sources
AASM.org - https://aasm.org/rising-prevalence-of-sleep-apnea-in-u-s-threatens-public-health/
Journal canadien de pneumologie - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2679572/
Journal of Clinical Outcomes Management - https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27134515/
Journal of Clinical Sleep Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2556913/
Médecine bucco-dentaire, pathologie buccale et chirurgie buccale - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3505711/
Soins respiratoires - http://rc.rcjournal.com/content/58/9/1467
Sleepapnea.org - https://www.sleepapnea.org/learn/sleep-apnea-information-clinicians/
StatPearls Publishing - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459252/
The Ochsner Journal - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3096276/
Organisation Mondiale de la Santé - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK214361/