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L'importance des premières impressions
Avouons-le. La transition vers l'utilisation régulière et nocturne de la PPC peut être éprouvante, même pour les participants les plus volontaires. Après une vie passée à dormir sans masques ni tuyaux d'air, il peut être difficile de s'y habituer. Cependant, les efforts récents des chercheurs et des cliniciens du sommeil ont permis d'identifier des indicateurs clés précoces dans l'établissement de schémas de conformité à long terme. Le plus important est le timing, l'accès au soutien et le contexte personnel de l'adhésion à la PPC, qui sont les principaux déterminants du succès. Dès le début des années 2000, les chercheurs savaient à quel point les premières expériences pouvaient être importantes pour les patients sous PPC, mais ce n'est que récemment que nous avons découvert pourquoi. Il s'avère que le processus d'adoption de la PPC est souvent affecté par un manque de soutien approprié, en particulier en ce qui concerne le « contexte personnel » de l'intégration de la thérapie dans leur vie. Les chercheurs n'avaient pas réalisé à quel point ces premières expériences pouvaient être modifiées, améliorées et encouragées par des stratégies de résolution de problèmes. Qu'elles soient mises en œuvre par les patients eux-mêmes, ou grâce aux conseils de professionnels ou de communautés de soutien, chaque adaptation réussie par un nouveau patient sous PPC est un pas vers une vie plus saine.
L'adhésion est là où est la maison
Une nouvelle étude, publiée le mois dernier dans la revue Cureus, offre de nouvelles perspectives sur ce qui fait la différence magique entre l'observance et la non-observance pour les recommandations de thérapie PAP. Selon l'étude, intitulée « Adapting Continuous Positive Airway Pressure Therapy to Where Patients Live: A Comparative Case Study », chaque patient a des besoins de style de vie spécifiques qui devraient être abordés si la thérapie PPC doit fonctionner pour eux. Dans ce contexte, « là où vivent les patients » signifie bien plus que les caractéristiques physiques de la chambre d'un patient. Le « contexte personnel » est ici tout ce qui peut entraver l'adoption de la PPC. Et cela signifie généralement que la vie professionnelle et la vie familiale ont une forte influence. Les gens ne rentrent généralement pas du travail en ayant mis leur journée derrière eux. Ils ont tendance à se coucher en ayant peu de tolérance pour autre chose que le silence et la relaxation, et c'est compréhensible. Mais l'étude de cas, menée par le Regenstrief Institute et l'IUPUI (Indiana University – Purdue University Indianapolis), souligne l'importance de « nouveaux schémas de comportement personnalisés » intégrés dans les activités quotidiennes. Ces adaptations peuvent être physiques, psychologiques ou procédurales, mais l'essentiel est l'adhésion, quelle que soit la manière dont elle peut être atteinte. « Dire aux patients qu'ils devraient faire plus d'exercice ou suivre un régime n'est pas une prescription de succès, pas plus que de simplement leur remettre une machine PPC », a déclaré Edward Miech, qui a dirigé la nouvelle étude de cas. Dans une interview menée par le site web Biospace, le Dr Miech décrit des « points critiques » où un patient peut être indécis quant à l'adoption de la thérapie comme solution à long terme.
Faire une réelle différence : coaching PPC individuel
Un essai d'intervention à domicile intitulé « Sleep Apnea in Transient Ischemic Attack and Stroke: Reducing Cardiovascular Risk with Positive Airway Pressure », ou l'étude « SLEEP TIGHT » en abrégé, a utilisé des techniques d'intervention « standard » et « améliorées » pour mesurer l'efficacité du soutien individuel. Encore une fois, les comparaisons ont mis en évidence les processus d'adaptation à l'observance du traitement par PPC, en particulier dans les domaines du contexte personnel. Dans certains cas, les patients ont surmonté des défis avec un soutien minimal, tandis que d'autres ont eu besoin de l'aide du personnel de l'étude ou d'une orientation vers des spécialistes du sommeil. Les interventions comprenaient tout, des contacts en personne aux consultations téléphoniques en passant par des séances éducatives standardisées soulignant les effets positifs de l'utilisation continue de la PPC. Comme prévu, la quantité et la qualité des interventions de soutien ont affecté les résultats d'observance, l'encouragement le plus intense à l'observance de la PPC étant corrélé au taux d'observance le plus élevé. La conclusion, bien sûr, est que l'observance de la PPC dépend fortement du développement de stratégies d'utilisation personnelles, et qu'un soutien de qualité est souvent le pont dont les patients ont besoin pour atteindre ces stratégies.
Les pénuries
Un autre défi réside dans le nombre de spécialistes du sommeil disponibles pour des visites régulières et continues. Selon un livre blanc publié récemment par la société de recherche et de conseil en recrutement de médecins Merritt Hawkins, il existe une pénurie générale de médecins sur le marché actuel des soins de santé, mais surtout pour les spécialités en demande croissante. Le document, intitulé « Physician Supply Considerations: The Emerging Shortage of Medical Specialists », énumère quatre domaines de spécialité principaux en pénurie : la psychiatrie, l'oto-rhino-laryngologie (médecine des oreilles, du nez et de la gorge), la pneumologie (médecine respiratoire) et la neurologie ; toutes étant liées au sommeil et à l'apnée du sommeil. En fait, les spécialistes du sommeil proviennent souvent de ces quatre grandes branches de recherche. Ces pénuries sont en partie dues au vieillissement rapide de la population du baby-boom. Selon Merritt Hawkins, 75 millions de baby-boomers ont commencé à avoir 65 ans en 2011. Ces populations vieillissantes représentent la majorité des patients dans les cliniques et les hôpitaux, consultant les médecins trois fois plus fréquemment que les personnes de 30 ans ou moins. Et parce que l'apnée du sommeil est associée aux mêmes populations vieillissantes, les spécialistes nécessaires pour un soutien régulier et de qualité peuvent être difficiles d'accès. Cela, en plus des difficultés d'adoption de la PPC elle-même, explique de nombreux cas d'échec de l'observance cités par les chercheurs et les professionnels concernés du monde entier.
Comment obtenir le soutien dont vous avez besoin
Avec tout cela à l'esprit, que peut faire le patient moyen pour améliorer ses chances d'une adhésion à long terme et d'une meilleure santé ? Eh bien, cela commence par un peu de bricolage. Que vous soyez ou non en mesure d'accéder à un soutien de qualité, il est toujours préférable de faire tout ce que vous pouvez par vous-même. Si quelque chose vous dérange, cherchez s'il existe une solution. Un peu de recherche peut être très utile dans le domaine médical, mais assurez-vous d'utiliser des sites Web et des ressources fiables. Vous trouverez ci-dessous une brève liste d'options en ligne et locales qui peuvent vous aider entre les visites chez un médecin. Ne sous-estimez pas les ressources en ligne, car elles peuvent être extrêmement précieuses pendant les premiers jours où votre appareil PPC est nouveau pour vous. Il est également important d'exiger l'aide dont vous avez besoin. Ne vous laissez pas décourager par les difficultés de planification. Si ce n'est pas un spécialiste du sommeil, il y a toujours un médecin généraliste qui peut répondre à vos questions ou vous orienter vers une clinique. Afin de vous sauver la vie et de vous sentir mieux que vous ne l'avez été depuis des années, vous devrez chercher l'aide dont vous avez besoin. Dans certains cas, vous ne savez peut-être même pas ce dont vous avez besoin pour que la thérapie PPC fonctionne pour vous. Mais quelqu'un d'autre peut avoir des suggestions qui peuvent améliorer votre expérience.
Ressources quotidiennes
Tout le monde n'a pas accès à un soutien continu de qualité de la part d'un spécialiste, mais il y a toujours des gens prêts à aider. Voici une liste de ressources pour vous aider à démarrer. Si vous rencontrez des problèmes ou si vous avez simplement des questions, contactez quelqu'un qui connaît bien la thérapie et les appareils disponibles. Plus vous en saurez, meilleures seront vos chances.
Apneaboard.com - https://www.apneaboard.com/ C'est l'une des ressources en ligne les plus populaires sur l'apnée du sommeil ; une plaque tournante d'activités où vous pouvez trouver presque tout ce qui concerne l'apnée du sommeil, la PPC et les problèmes de santé connexes.
A.W.A.K.E. - https://www.sleepapnea.org/community/all-about-awake/ Les groupes de soutien AWAKE sont locaux dans de nombreuses régions, alors vérifiez leurs listes pour votre ville. Bien que le domaine AWAKE soit principalement un répertoire d'autres ressources et groupes d'utilisateurs, il comprend également du contenu éducatif sur l'apnée du sommeil, le diagnostic et le traitement, ainsi que des liens vers d'autres ressources de l'American Sleep Apnea Association, telles que leur programme d'assistance PPC.
FreeCPAPadvice.com - www.freecpapadvice.com Ce domaine, hébergé par The Lanky Lefty, un technicien polysomnographique enregistré à Elk Grove, en Californie, propose un forum d'utilisateurs de PPC, des revues d'appareils et une série de vidéos sur la chaîne YouTube présentant du contenu éducatif et divertissant.
MyApnea.org - https://myapnea.org/ MyApnea est une communauté de patients, de médecins et de chercheurs cherchant à améliorer l'expérience de l'apnée du sommeil et de ses traitements. Les ressources comprennent un forum, des nouvelles de la recherche et une collection d'histoires personnelles sur l'apnée du sommeil et les expériences de PPC.
Programme d'assistance PPC de l'ASAA - https://www.sleepapnea.org/community/cpap-assistance-program L'ASAA est une organisation à but non lucratif dirigée par des patients qui défend les personnes atteintes d'apnée du sommeil, et son programme d'assistance PPC (CAP) peut aider à collecter des fonds pour acheter votre équipement PPC si vous êtes un patient dans le besoin.
Wiki CPAPtalk.com - http://www.cpaptalk.com/wiki/index.php/CpapWiki:About Le Wiki CPAPtalk.com est une liste de ressources et une base de connaissances pour l'apnée du sommeil et les informations sur la PPC. Il se concentre principalement sur la thérapie PPC et les sujets liés aux appareils PPC.
Votre détaillant/distributeur d'appareils - Il convient également de noter que votre détaillant et/ou distributeur d'appareils peut vous être d'une grande aide pour toute question concernant votre appareil.
SistemmaCPAP.com propose un accès téléphonique, par e-mail et par chat pour toute question ou préoccupation concernant votre produit ou son utilisation, mais nous sommes également là pour répondre à des questions générales sur l'apnée du sommeil et les sujets liés à la PPC qui pourraient vous intéresser. N'hésitez pas à nous appeler. Nous sommes toujours là pour vous aider.
Sources
American Sleep Apnea Association - https://www.sleepapnea.org/community/
Cureus Medical Publishing - https://www.cureus.com/articles/17479-adapting-continuous-positive-airway-pressure-therapy-to-where-patients-live-a-comparative-case-study
Cerebrovascular Diseases - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26811929
Sleep - https://academic.oup.com/sleep/article/30/3/320/2708172
Sleepreviewmag - http://www.sleepreviewmag.com/2018/01/medical-specialist-shortage-impact-access-sleep-medicine-services/