Des références aux symptômes de l'apnée du sommeil et aux problèmes associés se retrouvent dans la littérature depuis des centaines d'années, mais le terme apnée du sommeil n'a commencé à apparaître régulièrement qu'à partir de la seconde moitié du 20e siècle, lorsque les médecins ont commencé à reconnaître le trouble comme la cause première de ses nombreux symptômes. Ces symptômes, tels que l'insomnie, la fatigue et les ronflements sévères, étaient traités séparément par le passé, mais la maladie fondamentale de l'apnée du sommeil ne s'améliorait souvent pas, nécessitant une procédure intensive et transformatrice comme la trachéotomie pour fournir au corps des quantités adéquates d'oxygène. Avec l'invention de la thérapie PPC dans les années 1980, les médecins ont enfin pu traiter l'apnée du sommeil à des stades plus précoces avant qu'elle ne progresse au point de nécessiter des chirurgies. Bien que certains défis initiaux, tels que l'observance du patient, subsistent aujourd'hui, la machine CPAP est devenue la référence en matière de traitement de l'apnée du sommeil, utilisée par des millions de patients dans le monde entier.
Le début : Charles Dickens et le syndrome de Pickwick
L'une des avancées les plus importantes dans le traitement de l'apnée du sommeil a été sa reconnaissance comme trouble courant dans les années 1960. Des chercheurs en Europe et aux États-Unis ont commencé à examiner de plus près les problèmes respiratoires afin de mieux comprendre leurs nombreux effets débilitants sur la santé. En particulier, un rapport intitulé « Neurophysiological studies of Abnormal Night Sleep and the Pickwickian Syndrome », rédigé par les médecins allemands R. Jung et W. Kuhlo, a donné aux chercheurs une nouvelle perspective sur un ensemble de symptômes souvent négligés. En suivant les niveaux de flux d'air et en utilisant des polysomnogrammes pour enregistrer les événements d'apnée, Jung et Kuhlo ont pu produire des données quantitatives qui ont documenté le phénomène de l'apnée du sommeil. Inspiré par la description d'un personnage dans Les Papiers de Pickwick de Charles Dickens, le « syndrome de Pickwick » était un terme générique utilisé pour les troubles respiratoires liés au sommeil tout au long de la fin du XIXe siècle et du début du XXe siècle. Cependant, une grande partie des premières recherches sur les affections « de Pickwick » se sont principalement concentrées sur les problèmes de poids comme cause principale. Dans Les Papiers de Pickwick, Dickens décrit un jeune homme en surpoids, essoufflé et fatigué tout au long de la journée, s'endormant et ronflant souvent pendant ses tâches quotidiennes. Lorsque les médecins ont examiné de plus près ces symptômes chez leurs patients « de Pickwick », ils ont commencé à remarquer la gravité des problèmes respiratoires liés au sommeil parmi eux. Ils ont également découvert que tous les patients dits « de Pickwick » n'étaient pas en surpoids, mais que tous souffraient d'événements d'insuffisance respiratoire pendant la nuit. Avec le temps, l'arrêt de la respiration pendant le sommeil est devenu le centre du traitement, et l'apnée du sommeil, un terme signifiant « manque de souffle », est devenu le label de choix.
L'âge d'or de la recherche sur le sommeil
L'une des raisons pour lesquelles l'apnée du sommeil a été négligée pendant si longtemps est la mauvaise interprétation courante de sa symptomatologie. Les médecins associaient souvent ces symptômes à des problèmes de poids chez les personnes ayant un indice de masse corporelle élevé, tandis qu'ils diagnostiquaient chez les patients plus petits ou plus minces d'autres affections liées au sommeil comme la dépression (ou « mélancolie »), la narcolepsie ou l'insomnie. Au XXe siècle, les symptômes de l'apnée étaient bien connus, mais mal compris. Ce qui a changé les choses, pour la plupart, a été l'augmentation des études sur le sommeil et les problèmes de santé liés au sommeil. L'explosion de la recherche dans la seconde moitié du siècle a conduit à de nombreuses découvertes qui ont révolutionné la profession médicale.
La naissance de la thérapie PPC
L'idée d'une pression positive continue des voies respiratoires a été utilisée pour la première fois comme traitement expérimental de l'asthme et des problèmes cardiaques associés. C'est en 1936 que les Docteurs E.P. Poulton et D.M. Oxon ont utilisé ce qu'ils appelaient une « machine à pression pulmonaire positive » pour traiter « l'asthme cardiaque et bronchique ». Ils décrivaient la machine comme un aspirateur avec un masque, et ils modifiaient les pressions manuellement pour traiter les symptômes. Bien que les Docteurs Poulton et Oxon n'aient pas utilisé l'appareil pour traiter l'apnée du sommeil, leur utilisation du flux d'air positif pour traiter les anomalies respiratoires inspirerait plus tard l'invention et le développement de la thérapie PPC moderne telle que nous la connaissons.
En 1978, le docteur Christian Guilleminault, premier rédacteur en chef de la revue Sleep, a découvert l'effondrement et l'obstruction des voies respiratoires comme cause principale des syndromes d'apnée du sommeil. Après avoir passé plusieurs nuits dans un centre de recherche clinique pour surveiller les changements de tension artérielle chez des patients endormis, lui et ses collègues chercheurs ont reconnu les événements d'apnée et ont constaté des pics immédiats de tension artérielle au repos. Au même moment en Australie, le docteur Colin Sullivan menait ses propres recherches sur l'apnée du sommeil en utilisant la pression positive des voies respiratoires sur des sujets canins. Formé en tant que médecin à l'université de Sydney, le Dr Sullivan a pu tester son idée de thérapie par pression nasale-respiratoire lorsque ses patients ont commencé à exiger la thérapie expérimentale comme une chance d'éviter la trachéotomie et de soulager les symptômes. À l'aide de fibre de verre pour réaliser des moulages de profils nasaux, le Dr Sullivan a pu créer des masques personnalisés pour ses patients. Il a ensuite utilisé la conception du respirateur Drinker, maintenant connu sous le nom de « poumon d'acier », pour créer un dispositif motorisé de pression d'air avec un ventilateur à vide, des tubes de ventilation et des réglages de débit contrôlés. Les masques devaient initialement être fixés avec de l'adhésif pendant toute la durée de chaque séance de thérapie. Comme le poumon d'acier, les premiers appareils PPC faisaient beaucoup de bruit, mais les patients de l'époque souffraient de conditions graves et étaient désespérés de dormir. Au cours de ses traitements initiaux, le Dr Sullivan a expérimenté des niveaux de pression pour atteindre la quantité idéale pour une réduction complète des événements d'apnée. Il décrit comment il a pu arrêter l'apnée avec sa machine, mais comme les exigences de pression variaient d'un patient à l'autre, le titrage du flux d'air est devenu une tâche routinière de la mise en place de la thérapie. Une fois qu'il a pu éliminer les événements d'apnée pour ses patients, ceux-ci se réveillaient en signalant des sensations de soulagement et de repos. Grâce à la CPAP, les patients n'étaient plus réveillés la nuit, et un retour à des niveaux normaux d'oxygène dans le sang leur donnait une sensation de renouveau. Sullivan et son équipe amélioreront plus tard la conception de son masque et de sa pompe, mais ce fut une tâche difficile, car les parties du masque devaient être fabriquées pour chaque patient individuel.
À mesure que le nombre de patients augmentait, la quantité de travail nécessaire au traitement augmentait de façon exponentielle. En 1981, le Dr Sullivan a publié ses recherches révolutionnaires sur l'apnée du sommeil dans la revue Lancet. Intitulé « Reversal of Obstructive Sleep Apnoea by Continuous Positive Airway Pressure Applied Through the Nares », l'article comprenait une description de ses expériences et de leurs résultats positifs, attirant une attention considérable de la part de la communauté médicale concernant ses affirmations. Mais son équipe devait encore développer quelque chose pour un usage domestique. Ce qu'il avait accompli en milieu clinique ne s'appliquait pas nécessairement à l'environnement domestique. Les expériences ont donc continué. Son équipe de recherche a construit 100 machines CPAP pour 100 patients, chacune avec un masque en silicone personnalisé adapté au profil individuel de chaque patient. Mais cette fois, ils se sont concentrés sur la facilité d'utilisation et ont donné à chaque patient des instructions et une formation afin qu'ils puissent emporter leurs traitements chez eux pour une utilisation nocturne régulière. En 1985, le Dr Sullivan avait suffisamment de soutien pour entrer sur le marché commercial avec sa machine CPAP. La société Respironics, basée à Pittsburgh, a été la première à introduire les appareils sur le marché des fournitures médicales, suivie par la société Baxter International, connue aujourd'hui sous le nom de ResMed. Ces deux sociétés, en concurrence l'une avec l'autre, créeront des conceptions nouvelles et innovantes au cours des 30 années suivantes, visant à améliorer le confort, la facilité d'utilisation et une réduction majeure du bruit émis par les machines.
Les années 1990
Bien que l'utilisation de la CPAP allait bientôt surpasser la trachéotomie comme traitement de première intention de l'apnée du sommeil, la commercialisation des machines ne fut pas un succès du jour au lendemain. Malgré l'efficacité du traitement, de nombreux défis ont été rencontrés en ce qui concerne la promotion, les coûts de fabrication et la couverture d'assurance maladie des appareils. Plus important encore, leur fabrication n'était pas bon marché. Les médecins et les patients devaient être convaincus que la CPAP était une solution efficace aux syndromes d'apnée du sommeil. Et deuxièmement, les premiers masques n'étaient pas les plus confortables à porter la nuit. Pour améliorer les masques, le Dr Sullivan a créé des coussinets auto-obturants qu'il a appelés « masques à bulles », rendant l'expérience de la thérapie PAP beaucoup plus confortable et plus facile à fabriquer. Il était désormais possible de standardiser la production de masques tout en maintenant un ajustement confortable qui améliorait l'approche personnalisée de ses modèles originaux. À l'origine, le Dr Sullivan pensait que son traitement par thérapie PAP était une cure potentielle pour l'apnée du sommeil, ce qui signifie que si les patients utilisaient les appareils assez longtemps et de manière assez constante, ils pourraient être guéris de l'apnée du sommeil. Son espoir était que les gens seraient sevrés de la CPAP de la même manière qu'ils y avaient été initiés. Mais il a vite réalisé que la thérapie PAP seule ne serait probablement pas une cure. Au lieu de cela, il a insisté sur des changements de mode de vie en même temps que la thérapie pour aider à minimiser les symptômes autant que possible. Il dira plus tard à la National Sleep Foundation que la CPAP était « comme des lunettes de lecture », utilisées en cas de besoin à long terme. Alors que le Dr Sullivan poursuivait ses recherches sur l'apnée du sommeil, ses machines PAP allaient non seulement devenir la référence en matière de traitement de l'apnée du sommeil, mais seraient également utilisées à d'autres fins médicales, y compris la gestion de l'insuffisance respiratoire en milieu clinique et d'urgence.
BiPAP et ASV
Les innovations en matière de masques du Dr Sullivan au début des années 1990 ont été suivies par le développement de la technologie bi-niveau pour les systèmes PAP, permettant aux machines d'utiliser deux niveaux de pression à divers intervalles pendant la thérapie. Les systèmes bi-niveaux, appelés BiPAP en abrégé, étendraient la portée des traitements PAP à d'autres troubles respiratoires tels que la broncho-pneumopathie chronique obstructive, ou BPCO. La BiPAP améliorerait également les options de traitement pour ceux qui avaient des difficultés à respirer avec la thérapie CPAP standard. La BiPAP est parfois appelée Auto-PAP ou APAP, mais ne doit pas être confondue avec la ventilation auto-servie adaptative (ASV), qui a été développée au début du 21e siècle. Avec l'ASV est apparu le système de thérapie PAP le plus avancé à ce jour. L'ASV ajuste automatiquement les réglages de pression pour suivre les schémas respiratoires du patient en temps réel, respiration après respiration. Comme la BiPAP ou l'Auto-PAP, l'ASV a été utilisée à des fins multiples et reste une option supplémentaire pour ceux qui ont des besoins respiratoires particuliers. La précision de l'ASV a été extrêmement efficace pour ceux qui souffrent de syndromes d'apnée centrale du sommeil et de respiration de Cheyne-Stokes, ce qui peut très facilement conduire à une insuffisance cardiaque.
L'avenir de la PPC
Aujourd'hui, la révolution technologique du 21e siècle continue de pousser les dispositifs médicaux comme la machine CPAP vers de nouvelles frontières, réduisant leur taille et leur bruit à un silence quasi total. En conséquence, l'apnée du sommeil est devenue une affection très facile à traiter que presque tout le monde connaît. Les réseaux de soutien, les centres du sommeil et les marchés de dispositifs PAP permettent à quiconque de trouver facilement le système adapté à ses besoins. Et à mesure que les données de thérapie deviennent plus détaillées, pratiques et précises, elles deviennent également plus accessibles, permettant aux patients de mieux comprendre leur propre traitement et de s'impliquer davantage en conséquence.
Sources
Archives of Internal Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6385898/
CharlesDickensinfo.com - http://www.charlesdickensinfo.com/novels/pickwick-papers/the-pickwick-papers-and-sleep-apnea-charles-dickens/
CPAPAustralia - https://ww2.cpapaustralia.com.au/blogb/cpap-history
Journal of Clinical Sleep Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4918987/
National Sleep Foundation - https://www.sleepfoundation.org/articles/past-present-and-future-cpap
Postgraduate Medical Journal - https://pmj.bmj.com/content/81/960/637
Progress in Brain Research - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14329033/
Science Direct - https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673600479481
Stanford Medicine - https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/07/sleep-researcher-christian-guilleminault-dies-at-80.htm
The Lancet - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6112294
World Journal of Respirology - https://www.wjgnet.com/2218-6255/full/v5/i2/112.htm