Image : ©Rachel Tayse via Flickr
La thérapie de PPC nocturne est devenue un mode de vie pour des millions d’Américains. Si une grande partie des discussions sur ce traitement a été axée sur les taux de conformité et la manière dont les patients peuvent mieux s’adapter à une utilisation régulière, l’attention n’a pas été suffisamment portée sur la manière dont la société dans son ensemble a évolué pour s’adapter à ces appareils. Bien que l’observance reste un problème pour certains patients, l’utilisation des appareils de PPC a explosé aux États-Unis et à l’étranger, la taille du marché ayant connu une croissance constante, année après année, depuis l’introduction de cette technologie dans les années 1980. Cette augmentation de l’utilisation s’est accompagnée d’une augmentation correspondante de la recherche, à la fois sur les effets de l’apnée du sommeil elle-même et sur la PPC en tant que traitement principal. L’une des découvertes surprenantes de ces études a été l’omniprésence du trouble et son rôle dans un certain nombre de maladies à long terme et d’effets néfastes sur la santé. Alors que de plus en plus de personnes adoptent cette thérapie et en diffusent l’importance, une culture d’acceptation a éclipsé les premières critiques et continue de soutenir et d’accueillir l’utilisation des appareils de PPC dans tous les domaines de la vie.
S’y habituer
De l’intimité des chambres aux systèmes de transport public, le grand public s’est familiarisé avec les appareils de PPC en tant qu’élément routinier de la vie de nombreuses personnes, tout comme tout autre dispositif ou accessoire médical nécessaire. Colin Sullivan, PhD, inventeur de la machine de PPC originale, compare ces appareils aux lunettes, une chose nécessaire dont on ne peut se passer. Et tout comme les lunettes, les gens s’habituent à la vue des machines de PPC dans les chambres, les mallettes de transport, et portées dans les sièges de trains, d’avions et d’autres formes de transport. Il y a des publicités de PPC à la télévision et sur les nouveaux médias. Nous voyons les appareils représentés dans des émissions de télévision telles que « The Sopranos » de HBO ou même « Les Simpson », deux programmes extrêmement populaires. Et les images des machines de PPC et de leur utilisation sont maintenant monnaie courante sur YouTube et les médias sociaux. Et il existe des groupes de soutien non seulement pour les personnes souffrant d’apnée du sommeil, mais aussi pour leurs conjoints. Nous sommes entrés dans l’ère de l’XPAP, semble-t-il, et en tant que société, nous faisons notre part pour soutenir l’observance. Bien qu’une grande majorité des personnes souffrant d’apnée du sommeil ne soient toujours pas diagnostiquées et traitées, des progrès sont réalisés à tous les niveaux de la société, des soins de santé aux relations, en passant par les médias de masse et les voyages.
Aide de porte-parole célèbres
Ces dernières années, un certain nombre de célébrités ont révélé leur propre utilisation de la PPC et sont devenues des modèles pour ceux qui sont encore incertains quant à l’utilisation de ces appareils. Shaquille O’Neal, l’un des basketteurs les plus célèbres de tous les temps, a publié une vidéo en 2009 intitulée « Shaq Attacks Sleep Apnea », documentant son étude du sommeil à Harvard et sa sélection de modèles de PPC. O’Neal a depuis rapporté que la PPC a amélioré ses habitudes de sommeil et l’aide à gérer son poids. Une autre célébrité, l’actrice et comédienne primée Rosie O’Donnell, a discuté de ses propres tests et traitements dans l’émission télévisée « The View », affirmant qu’après une seule nuit de thérapie PPC, elle avait ressenti « une différence qui a changé sa vie ». Au même moment, l’animateur de talk-show Regis Philbin a documenté ses expériences avec la PPC après des années à se plaindre de problèmes de sommeil dans son émission matinale « Live with Regis and Kelly ». D’autres célébrités atteintes d’apnée du sommeil incluent William Shatner de la série « Star Trek », la comédienne d’« Saturday Night Live » Amy Poehler et la star de sitcom Roseanne Barr. Malheureusement, toutes les personnes atteintes d’apnée du sommeil ne reçoivent pas l’attention médicale dont elles ont besoin, et les célébrités ne font pas exception à cet égard. L’actrice Carrie Fisher, célèbre pour son rôle dans Star Wars, est décédée des suites de complications liées à un certain nombre de problèmes de santé en 2016, mais l’apnée du sommeil en faisait partie, car ses dernières heures ont impliqué des épisodes d’étouffement qui étaient probablement le résultat d’événements apnéiques. Si de tels décès sont tragiques et affectent non seulement la famille et les amis de la défunte, mais aussi des millions de fans dans le monde entier, ils attirent également l’attention sur le problème des maladies non diagnostiquées. Pour traiter efficacement les problèmes de santé, ils doivent d’abord être diagnostiqués et évalués avec précision. La connaissance est toujours la première étape et la plus cruciale dans le traitement d’un trouble, et dans certains cas, elle peut complètement changer la vie des patients.
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Compagnies aériennes et voyages
Depuis les années 1990, les appareils de PPC sont protégés par la loi américaine sur les personnes handicapées (Americans with Disabilities Act) en tant que bagages à main qui ne sont pas inclus dans le quota de bagages à main d’une personne. Ils sont classés par le ministère des Transports des États-Unis comme des appareils d’assistance, utilisés à des fins de maintien de la santé. Et les compagnies ferroviaires ont adopté les mêmes lignes directrices, autorisant les appareils de PPC et les équipements connexes comme des « appareils médicaux requis » qui ne sont pas ajoutés au nombre de bagages à main. Elles demandent d’utiliser une mallette de transport et de faire passer l’appareil par la sécurité, plutôt que de l’enregistrer avec les bagages. Sur certains forums de PPC, on parle de rencontres avec des agents des compagnies aériennes qui ne sont pas au courant de ces lignes directrices, mais il s’agit d’une expérience rare parmi un nombre croissant de porteurs de PPC, tant aux États-Unis qu’à l’étranger, où d’autres nations emboîtent rapidement le pas. Une étude publiée dans le Journal of Travel Medicine a rapporté que sur l’ensemble de la population de patients sous PPC d’un hôpital ayant reçu des questionnaires, 81 % de ceux qui avaient voyagé avaient pu emporter leur appareil de PPC lors de leurs déplacements sans problème, quel que soit le mode de transport. Bien que cela montre que le processus pourrait être mieux standardisé pour augmenter ce nombre, cela montre également les progrès réalisés.
Couverture d’assurance
Un autre avantage de toutes les recherches sur les traitements par thérapie PPC est l’augmentation du soutien à la couverture d’assurance pour ces appareils. À l’heure actuelle, la plupart des polices d’assurance sur le marché couvrent les machines et équipements de PPC en vertu des dispositions relatives aux équipements médicaux durables (DME), ainsi que l’étude du sommeil ou les tests connexes nécessaires au diagnostic. Bien que certains assureurs, comme Medicare, puissent exiger que vous démontriez la conformité et les taux de progression pour les cas plus légers, il n’est pas difficile de prouver que votre PPC vous aide. Dans la plupart des cas, une ordonnance de suivi du médecin sera suffisante. Une autre façon dont les compagnies d’assurance traitent cela est de louer l’appareil au patient. Dans les deux cas, une simple démonstration des avantages de l’appareil suffira pour passer à la pleine propriété après la période de location. Au fil du temps, les avantages de la PPC, de l’APAP et de la BiPAP continueront à prouver la valeur de ces appareils pour de multiples besoins en matière de santé, et il sera de plus en plus facile de bénéficier d’une couverture complète pour tous vos besoins en thérapie PPC.
Sensibilisation du public
Certaines estimations situent le taux mondial d’apnée du sommeil à plus d’un milliard de personnes. C’est près d’un septième de la population actuelle. Certains trouvent ces estimations incroyables, mais plus nous en savons sur l’apnée du sommeil, plus nous apprenons à quel point ce trouble est sous-diagnostiqué, malgré l’augmentation de la sensibilisation du public. Il ne fait aucun doute que l’information se répand, mais il reste encore un long chemin à parcourir en matière de diagnostic et de traitement. En Amérique, plus d’un million d’utilisateurs de PPC traitent actuellement leur apnée du sommeil et les problèmes de santé connexes, et les chiffres augmentent dans la plupart des pays du monde. Et bien qu’il existe des tests à domicile efficaces sur le marché, il y a plus de 4 000 laboratoires du sommeil aux États-Unis seulement. Face à ce besoin croissant en médecine du sommeil et en recherche, de nombreuses universités et centres de santé universitaires élargissent leurs programmes d’études en faveur de la spécialisation en sommeil et des pratiques connexes. L’effet global de tous ces progrès dans le traitement de l’apnée du sommeil et des problèmes de santé connexes est un changement dans notre réponse culturelle aux besoins des patients. À ce stade, il est clair qu’il ne s’agit pas d’une tendance. L’utilisation des appareils de thérapie PPC est devenue une partie normale de la vie et une transition importante vers un mode de vie plus sain pour un segment croissant de la population. En tant que première ligne de défense contre un trouble potentiellement mortel, chaque mesure d’adaptation devrait être encouragée. Très probablement, nous verrons encore plus d’appareils de thérapie PPC dans les années à venir.
Sources
AASM - https://aasm.org/shaquille-oneal-brings-attention-to-sleep-apnea-and-cpap-in-harvard-video/
ASA - https://www.sleepassociation.org/sleep-treatments/cpap-machines-masks/starting-on-cpap/
Chest - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3087456/
Medicare.gov - https://www.medicare.gov/coverage/continuous-positive-airway-pressure-devices
FundAiring.com - http://www.fundairing.com/journal/2017/6/15/19-celebrities-with-sleep-apnea
Grand View Research - https://www.grandviewresearch.com/industry-analysis/sleep-apnea-devices-market
Journal of Thoracic Disease - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4561280/
Journal of Travel Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29232460
Mareketresearch.com - https://blogb.marketresearch.com/top-6-things-to-know-about-the-28-billion-sleep-market
Sleepapnea.org - https://www.sleepapnea.org/carrie-fisher-yes-you-can-die-from-sleep-apnea/
Sleep Review - http://www.sleepreviewmag.com/2018/05/nearly-1-billion-people-worldwide-sleep-apnea-international-sleep-experts-estimate/ Transportation.gov - https://www.transportation.gov/individuals/aviation-consumer-protection/wheelchairs-and-other-assistive-devices
USA Today - https://traveltips.usatoday.com/tsa-rules-cpap-machines-110222.html