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L'un des aspects les plus importants de la thérapie par pression positive continue (PPC) est l'observance régulière du traitement. Définie comme un minimum de quatre heures par nuit au moins deux tiers du temps, soit cinq nuits sur sept, l'observance est nécessaire pour que le traitement soit efficace, et la plupart des professionnels de la santé recommandent d'utiliser un appareil CPAP aussi souvent que possible. La non-observance du traitement, parfois appelée non-conformité lorsqu'elle est plus intentionnelle, est l'une des raisons les plus courantes de résultats inadéquats, causée par une série de problèmes souvent liés à des complications précoces ou à un manque de connaissances suffisantes sur les appareils et les ajustements appropriés. Mais la non-observance du traitement n'est pas toujours une décision de tout ou rien. Dans de nombreux cas, la non-observance se produit périodiquement ou cumulativement, causée par des interruptions des routines quotidiennes. Au fil du temps, cela peut entraîner de mauvaises habitudes de négligence du traitement en faveur de conditions de sommeil plus pratiques. Alors que les patients peuvent considérer ces laps de temps comme des revers occasionnels, un laps de temps peut très facilement conduire à des périodes plus prolongées d'apnée du sommeil non traitée, une situation qui est à la fois malsaine et dangereuse, en particulier pendant une pandémie mondiale qui augmente la susceptibilité des patients aux maladies. Pour ceux qui luttent contre ces types d'interruptions de traitement, la meilleure marche à suivre est de redoubler de discipline. La diligence dans son traitement est une nécessité pendant une crise de santé publique, et est un élément essentiel d'un mode de vie sain. L'utilisation du CPAP, comme nous le savons, améliore à la fois le sommeil et la santé de manière à prévenir les comorbidités, à augmenter la longévité et à améliorer la qualité de vie. Mais pour reconnaître toute l'étendue de ces avantages, une routine de traitement doit rester cohérente, et toute aide ou soutien nécessaire pour maintenir cette routine et garder un patient sur la voie d'une vie plus heureuse et plus saine doit être indispensable.
Pourquoi l'observance est si importante
Selon les estimations professionnelles, plus de 20 millions d'Américains souffrent d'apnée du sommeil, tandis que 80 % d'entre eux ne sont pas traités ou diagnostiqués. Parmi ceux qui sont diagnostiqués avec le trouble, au moins un tiers ne poursuivent pas le traitement. Ce taux de non-observance est resté stagnant sur une période de 20 ans malgré des améliorations des technologies de traitement et des stratégies d'intervention. Bien que ce taux ne soit pas excessivement bas, il est préoccupant du point de vue de la santé publique car, combiné au taux de cas non diagnostiqués, ainsi qu'au taux de cas sous-traités causés par une faible observance et une réticence, il constitue un obstacle important au traitement et au maintien du trouble. En outre, des recherches sur l'efficacité de la CPAP ont conclu que des taux d'utilisation plus élevés entraînent des bienfaits plus importants pour la santé du patient. Les chercheurs ont identifié qu'au moins cinq heures par nuit de traitement CPAP étaient nécessaires pour ramener la somnolence à des niveaux normaux chez certains patients. Ainsi, lorsque l'observance est définie comme supérieure au minimum de quatre heures d'utilisation nocturne, jusqu'à 80 % des patients ont été signalés comme non-observants au traitement. Cela signifie que l'observance, telle qu'elle est normalement définie, peut être un seuil bas du point de vue médical. Pour des résultats de traitement optimaux, les patients ont souvent besoin de taux d'observance élevés impliquant une utilisation nocturne de la CPAP pendant toutes les heures de sommeil.
Une ambivalence malsaine
Comme de nombreux utilisateurs de CPAP le savent, il est très facile de s'écarter d'une routine de traitement. Il suffit d'une nuit fatiguée, de s'endormir sur le canapé, d'une sieste imprévue ou de tout autre changement dans l'emploi du temps quotidien qui peut vous entraîner dans une direction de non-observance. Et actuellement, pendant une pandémie mondiale, de nombreux facteurs peuvent vous déstabiliser. Ces petits écarts ne semblent pas être une préoccupation majeure en soi, mais ils peuvent s'accumuler très rapidement au point de devenir une habitude. Plus vous vous permettez de dormir sans thérapie, plus les chances que des symptômes apparaissent sont grandes, ce qui peut affecter votre santé de diverses manières. L'apnée du sommeil sous-traitée, dans certains cas, peut être aussi dommageable pour la santé et le bien-être que des conditions non traitées. Et pourtant, l'ambivalence persiste chez les populations de patients atteints d'apnée du sommeil. Selon une étude, un grand nombre de patients atteints d'apnée du sommeil expriment des attitudes ambivalentes à l'égard du traitement par PPC, qu'ils soient ou non observants. En d'autres termes, les patients qui poursuivent le traitement font souvent preuve d'une observance ambivalente et envisagent d'arrêter, tandis que ceux qui arrêtent expriment une non-observance ambivalente et envisagent de poursuivre le traitement. Bien que le terme non-observance soit souvent utilisé pour impliquer une décision quelque peu involontaire, résultant de difficultés, d'un accident ou de circonstances, une attitude ambivalente peut être extrêmement préjudiciable aux objectifs du traitement. Qu'elle soit intentionnelle ou non, une réticence à demander de l'aide ou à apporter les changements nécessaires pour une thérapie continue et efficace conduit au même résultat : un manque de traitement approprié.
Stratégies pour rester discipliné
Une perturbation de la routine de sommeil peut être déconcertante, qu'elle soit ou non liée à la CPAP. Nos routines de sommeil font partie de notre système chronobiologique interne, ou horloge biologique, qui détermine quand nous nous sentons fatigués et quand nous avons le plus d'énergie. Ce système dépend fortement des schémas de comportement à certaines heures de la journée. Maintenir une routine indique au corps et à l'esprit ce qui va se passer ensuite, et cela aide à donner au corps et à l'esprit des signaux pour certains changements chimiques qui se produisent pendant la nuit. Sans ces signaux réguliers, le sommeil et les processus d'endormissement peuvent devenir moins équilibrés, et donc moins reposants.
Plusieurs études ont décrit les moyens de soutien les plus efficaces pour une observance continue, et nombre de ces tactiques se concentrent sur l'expérience précoce du processus de configuration, les choix d'équipement, la titration appropriée, etc., mais une attention supplémentaire à long terme est nécessaire pour soutenir ceux qui pourraient avoir des difficultés au-delà des premières semaines. Une étude, par exemple, énumère les considérations suivantes comme des domaines d'intérêt importants pour l'observance du traitement CPAP :
Surveillance du traitement - du point de vue d'un prestataire, c'est l'une des considérations les plus importantes, car elle se poursuit tout au long de la vie du patient. Si, en tant que patient, vous ne sentez pas que votre traitement et son efficacité sont constamment surveillés, vous devriez en informer votre prestataire. Prendre l'initiative sur les questions de santé personnelle est une première étape importante pour de nombreuses personnes et c'est un bon moyen de contrer tout sentiment d'ambivalence.
Éducation - Bien que l'éducation soit très importante pour le traitement, elle se concentre souvent sur la phase d'introduction. Néanmoins, elle est cruciale pour le traitement approprié des affections et il y a toujours plus à savoir sur votre propre santé et vos traitements.
Symptômes et soulagement - C'est une considération extrêmement importante, tant pour le court terme de la phase d'introduction que pour le long terme. Plus le traitement est efficace pour réduire les symptômes, plus il est probable qu'un patient reconnaisse les bénéfices au fil du temps. Ceci est particulièrement important pour les cas graves qui sont particulièrement nocifs pour la santé et le bien-être du patient.
Effets secondaires - Encore une fois, cela devrait être une priorité pendant la phase d'introduction car toute plainte ou effet secondaire doit être traité immédiatement. De nombreux effets secondaires peuvent être corrigés avec un autre choix de masque (par exemple, facial, nasal ou à coussinets nasaux), un autre appareil tel qu'un BiPAP (pression positive bi-niveau) qui utilise deux niveaux de pression, ou des fonctions de confort telles qu'une réduction de la pression d'inhalation, un humidificateur chauffant ou des réglages de démarrage à pression lente.
Facteurs psychologiques - Parfois, les types de personnalité peuvent affecter l'observance du traitement, par exemple, une faible tolérance aux problèmes ou aux effets secondaires, ou des difficultés avec les routines en général peuvent entraîner des lacunes dans le traitement à tout stade. L'expérience antérieure, une autre considération mentionnée dans l'étude, est liée aux facteurs psychologiques de manière similaire, car les expériences précédentes d'un patient avec le système de santé sont susceptibles d'influencer les décisions futures. Dans les deux cas, des mécanismes d'adaptation tels que l'utilisation de la thérapie cognitivo-comportementale peuvent aider un patient à s'adapter à un mode de vie thérapeutique.
Technologie améliorée - Cette considération est déjà mentionnée comme une solution possible aux effets secondaires et aux plaintes, mais il convient également de noter que des équipements nouveaux et avancés peuvent faire une grande différence pour les patients qui luttent contre les interruptions de traitement. Les appareils de voyage, par exemple, peuvent faciliter les choses pour ceux qui travaillent sur la route ou préfèrent l'extérieur. Les appareils modernes facilitent également considérablement la surveillance grâce aux capacités en ligne et aux applications cloud. Ces machines effectuent déjà une grande partie du dépannage quotidien qui était autrefois requis des patients et des médecins.
Le rôle de l'auto-efficacité
Outre les stratégies d'intervention, l'auto-efficacité du patient est probablement la considération la plus importante lorsqu'il s'agit d'aborder l'observance à long terme. Alors que de nombreux domaines d'action énumérés ci-dessus relèvent de la responsabilité du prestataire de soins, l'auto-efficacité est l'obligation du patient. C'est la croyance en sa propre capacité à organiser et à exécuter une ligne de conduite requise. Et dans le cas de l'observance du traitement, cela inclut également le travail d'équipe. Des recherches publiées dans le Journal of Clinical Medicine ont montré que l'auto-efficacité et l'intégration d'une équipe de soins de santé, composée du patient, du prestataire et du partenaire ou conjoint, amélioraient l'observance du traitement à long terme. Un plan complet et exhaustif de gestion de l'observance consisterait en chacun de ces facteurs travaillant ensemble vers un objectif commun de traitement efficace. Dans un tel cas, les interruptions momentanées du traitement peuvent être traitées immédiatement et efficacement avant de devenir un problème récurrent.
Sources
APA.org - https://www.apa.org/ptsd-guideline/patients-and-families/cognitive-behavioral
F1000 Medicine Reports - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2954420/
Journal of Clinical Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6947399/
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Respiratory Care - http://rc.rcjournal.com/content/58/9/1467
Sleep - https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10893091/
Sleepapnea.org - https://www.sleepapnea.org/learn/sleep-apnea-information-clinicians/
Sleep Medicine Review - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3202028/