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Comme nous l'avons mentionné dans de précédents articles sur les réseaux de soutien à la PPC, tout le monde n'a pas accès à une aide et des conseils continus d'un spécialiste, mais il existe toujours d'autres options. Outre les réseaux sociaux, les amis, la famille ou les prestataires de soins de santé, des cours sur la PPC sont également disponibles pour toute personne souhaitant apprendre les bases de l'utilisation, du dimensionnement, du nettoyage et de l'entretien de la PPC. Des cours sont disponibles dans presque tous les lieux des États-Unis, et sont spécialisés pour les patients débutants (utilisateurs de PPC), les secouristes (EMS) ou d'autres employés des services de santé. Ces cours ont réussi à fournir aux patients et aux prestataires, en particulier ceux qui débutent la thérapie, un moyen beaucoup plus simple d'apprendre les bases du fonctionnement des systèmes PAP et ce que vous pouvez faire pour résoudre les problèmes rapidement, avant que des problèmes graves ne surviennent. Les cours peuvent avoir lieu en personne ou en ligne sous forme de webinaires (vidéoconférences en direct) ou de vidéos préenregistrées (webcasts) avec des options de commentaires de suivi. Et les informations présentées peuvent varier des cours d'introduction plus généraux aux modèles ou fonctionnalités spécifiques. En raison des préoccupations actuelles de distanciation sociale liées au COVID-19, les prestataires médicaux et les fabricants de PPC améliorent les ressources en ligne pour les patients et le personnel médical, dans l'espoir d'augmenter les taux d'observance du traitement en rendant les informations thérapeutiques librement disponibles et facilement accessibles. Les cours de PPC sont un moyen efficace d'atteindre cet objectif en peu de temps, en fournissant le soutien nécessaire pour des conditions de traitement optimales et une observance à long terme.
Les avantages des cours sur la PPC
Dans une interview avec Amber Hamer, responsable de programme pour la division Marketing des Solutions Thérapeutiques de ResMed, HME News a interrogé sur les cours de PPC et comment leur popularité croissante peut aider à augmenter les taux d'observance chez les nouveaux patients. Selon Hamer, les cours de PPC peuvent non seulement améliorer les taux d'observance, mais aussi réduire les coûts et mener à des configurations de thérapie plus efficaces pour les personnes concernées. Il arrive que les nouveaux patients n'utilisent pas la meilleure configuration pour leurs besoins, mais ils continuent le traitement sans conditions optimales. Cela peut entraîner des fuites, de l'inconfort et d'autres problèmes plus tard. Commencer par un cours de PPC donne aux patients et aux prestataires les instructions pour optimiser les conditions de traitement. Par exemple, un instructeur de cours peut insister sur l'importance de l'ajustement du masque, des réglages de pression ou de l'utilisation du meilleur type de machine pour la condition spécifique d'un individu. Ces décisions peuvent faire une grande différence pour les nouveaux patients, et les cours sont un moyen idéal de guider le processus de configuration dans un environnement contrôlé.
Les cours sur la PPC permettent également aux instructeurs de guider plus d'une personne à la fois. Les webinaires, par exemple, fonctionnent comme un cours normal en personne mais sont enregistrés en ligne à l'aide d'une application de vidéoconférence. Cela signifie que les spectateurs peuvent poser des questions en temps réel, selon les règles et les protocoles du cours. En utilisant ce format, plusieurs patients peuvent être mis sous traitement au cours d'une séance de 60 ou 90 minutes, tous suivant les instructions en même temps. Selon Hamer, certains des webinaires d'instruction sur la PPC de ResMed ont attiré plus de 300 personnes. Dans d'autres conditions, chacune de ces personnes devrait être aidée ou formée séparément, ce qui prendrait beaucoup plus de temps et de ressources.
Une étude publiée dans le Journal of Clinical Sleep Medicine a observé l'impact global de l'éducation de groupe sur l'observance de la PPC, constatant que les programmes éducatifs pourraient être une alternative appropriée aux conseils individuels, et pourraient à la fois améliorer l'observance du traitement et réduire le temps entre le diagnostic et le début du traitement. Alors que le COVID-19 a rendu beaucoup plus difficile l'organisation de cours en personne, les conférences en ligne peuvent être tout aussi gratifiantes et être suivies en toute sécurité depuis le domicile du patient.
Types de cours sur la PPC
Les cours sur la PPC peuvent être des arrangements traditionnels en personne, souvent organisés dans des centres du sommeil où sont effectués des tests d'apnée du sommeil, ou ils peuvent être organisés en ligne à l'aide de l'un des formats de vidéoconférence disponibles. Un article publié en 2011 décrit des cours organisés au Centre de médecine du sommeil de l'Université de Stanford à Redwood City, en Californie, où une variété de programmes fournissent des conseils sur la thérapie PAP ainsi que sur d'autres traitements comme la chirurgie et la perte de poids. Le Centre de médecine du sommeil, créé en 1972, est l'une des principales institutions de recherche sur la médecine du sommeil en Amérique, se concentrant sur l'apnée du sommeil parmi de nombreux autres troubles associés au sommeil et à la respiration désordonnée du sommeil. L'un des cours décrits comprend une dizaine de participants qui apportent leurs diverses machines pour des instructions spécifiques sur chaque appareil. Décrit par un participant comme un « camp d'entraînement PPC », le cours couvre tout, du titrage et de la configuration initiale à l'utilisation d'un humidificateur, au nettoyage de la machine et à une bonne hygiène du sommeil. D'autres cours incluent des informations supplémentaires sur des sujets tels que l'alimentation, l'exercice, la thérapie positionnelle et le respect des horaires pour des résultats optimaux. La variété des options proposées dans les cours de Stanford montre à quel point les programmes de soutien thérapeutique peuvent être complets, offrant aux participants de nombreuses options au-delà des instructions d'introduction à la thérapie PAP, et dans des domaines tout aussi essentiels à la santé et à la survie des patients.
Il est important de noter que les cours en personne pour les nouveaux patients incluront une feuille d'inscription pour s'assurer que la classe est conforme à la HIPAA et pour protéger les informations de santé des participants. Toute information de santé mentionnée pendant le cours ne sera utilisée que par le clinicien pour faciliter le fonctionnement de l'appareil et du masque, et pour faciliter le traitement, et toutes les personnes impliquées sont soumises à la même norme. Jusqu'à présent, cela n'a pas posé de problème, car les cours se déroulent dans des environnements professionnels confortables, sécurisés et favorables où tous les participants se sentent en sécurité et ouverts quant à leurs besoins.
Où trouver des cours et des vidéos de formation sur la PPC
La plupart des cours sur la PPC sont organisés dans des centres du sommeil ou d'autres centres de santé médicaux. Si vous recherchez un cours dans votre région, vous pouvez demander à votre prestataire de soins de vous en recommander un dans une institution médicale locale. En outre, il peut y avoir des versions en ligne des mêmes cours disponibles à distance depuis n'importe où aux États-Unis. Et si vous travaillez dans un centre médical et que vous souhaitez lancer un cours sur la PPC, des ressources sont également disponibles à cet effet. Quelques exemples incluent la vidéo d'instruction du cours de groupe sur la PPC de ResMed, qui est un guide pratique pour créer un cours sur la PPC, et les cours de formation EMS-Online pour les employés des services d'urgence médicale. De nombreux webinaires de cours préalablement enregistrés peuvent être consultés sur YouTube, y compris des vidéos d'instruction pour les utilisateurs et les prestataires de PPC. YouTube est également un bon endroit pour trouver des tutoriels spécifiques aux produits, par exemple, le guide Dreamstation de Philips Respironics ou la vidéo de configuration BiPAP créée par Core Emergency Medicine. Resmed propose également une formation vidéo spécifique aux produits sur son site Web, y compris des modules d'apprentissage pour les prestataires de services médicaux à domicile, avec des modèles de feuilles d'inscription aux cours et des listes de contrôle des patients pour l'organisation de nouvelles classes. D'autres vidéos d'instruction sont disponibles dans les répertoires d'entreprise tels que la boutique en ligne ResMed.
Pour ceux qui achètent un appareil pour la première fois, de nombreux « Guides du débutant » sont publiés en ligne. Par exemple, l'article CPAP 101 de la National Sleep Foundation fournit des réponses aux questions sur la couverture d'assurance, le choix du masque, le dépannage, le nettoyage et l'entretien. SistemmaCPAP.com a publié des articles similaires sur les conseils d'achat, le dépannage et les méthodes d'intervention et de soutien.
Bien que les vidéos d'instruction soient de loin les forums d'assistance les plus accessibles, elles peuvent être mieux utilisées comme point de départ pour des recherches ultérieures. Dans la plupart des cas, une aide plus pratique sera proposée par le biais d'un cours complet sur la PPC, soit en personne, soit via une conférence Web, et ces cours sont particulièrement recommandés pour les nouveaux patients qui commencent tout juste à découvrir la PPC et les options disponibles.
Autres ressources de soutien PPC
En plus des cours sur la PPC, un certain nombre de ressources sont disponibles en ligne ou via les réseaux de prestataires de santé locaux dans la plupart des régions des États-Unis. Vous trouverez ci-dessous une liste de ressources extraites de notre article sur les réseaux de soutien à l'apnée du sommeil, et vous pouvez en trouver d'autres en suivant les liens fournis.
Apneaboard.com – https://www.apneaboard.com/
Il s'agit de l'une des ressources en ligne les plus populaires sur l'apnée du sommeil ; une mine d'informations où vous pouvez trouver presque tout ce qui concerne l'apnée du sommeil, la PPC et les problèmes de santé connexes.
A.W.A.K.E. – https://www.sleepapnea.org/community/all-about-awake/
Les groupes de soutien AWAKE sont locaux dans de nombreuses régions, alors consultez leurs listes pour votre ville. Bien que le domaine AWAKE soit principalement un répertoire d'autres ressources et groupes d'utilisateurs, il comprend également du contenu éducatif sur l'apnée du sommeil, le diagnostic et le traitement, ainsi que des liens vers d'autres ressources de l'American Sleep Apnea Association, telles que son programme d'assistance PPC.
Conseils PPC de la FDA - https://www.youtube.com/watch?v=B10ABypyGOo&ab_channel=U.S.FoodandDrugAdministration
Ce sont les conseils de la Food and Drug Administration sur les meilleures pratiques pour les débutants et les utilisateurs réguliers de la thérapie PAP. D'une durée d'un peu plus de cinq minutes, la vidéo couvre quelques stratégies de base pour utiliser les appareils en toute sécurité et efficacement.
MyApnea.org – https://myapnea.org/
MyApnea est une communauté de patients, de médecins et de chercheurs qui cherchent à améliorer l'expérience de l'apnée du sommeil et de ses traitements. Les ressources comprennent un forum, des nouvelles de la recherche et une collection d'histoires personnelles sur l'apnée du sommeil et les expériences avec la PPC.
Programme d'assistance PPC de l'ASAA – https://www.sleepapnea.org/community/cpap-assistance-program
L'American Sleep Apnea Association (ASAA) est une organisation à but non lucratif dirigée par des patients qui défend les personnes atteintes d'apnée du sommeil, et son programme d'assistance PPC (CAP) peut aider à collecter des fonds pour l'achat de votre équipement PPC si vous êtes un patient dans le besoin. Pour les ressources dans votre région, cliquez sur le lien "Communauté" sur la page d'accueil de leur site Web.
Wiki CPAPtalk.com – http://www.cpaptalk.com/wiki/index.php/CpapWiki:About
Le Wiki CPAPtalk.com est une liste de ressources et une base de connaissances pour les informations sur l'apnée du sommeil et la PPC. Son objectif principal est la thérapie PPC et les sujets liés aux appareils PPC.
Détaillants/distributeurs de PPC –
Les détaillants et/ou distributeurs d'appareils peuvent être d'une grande aide pour les questions concernant un appareil. SistemmaCPAP.com propose un accès par téléphone, e-mail et chat pour toute question ou préoccupation concernant les produits et leur utilisation.
Pour des problèmes plus spécifiques, les détaillants et les fabricants de PPC proposent souvent des moteurs de recherche précis sur leurs sites Web pour parcourir leur liste de ressources. Philips Respironics, par exemple, inclut une bibliothèque complète de ressources pour les soins de santé sur le site Web de son entreprise, offrant aux utilisateurs un éventail de catégories à choisir. De même, la page d'accueil de ResMed comprend un moteur de recherche avec le titre « Je veux en savoir plus sur », et dirige les utilisateurs vers des informations basées sur leurs recherches.
Sources
EMS Online - https://www.emsonline.net/
HME News - http://www.hmenews.com/article/qa-best-cpap-class
Journal of Clinical Sleep Medicine - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3659372/
National Sleep Foundation - https://www.sleepfoundation.org/
Philips Respironics - https://www.usa.philips.com/healthcare/medical-specialties/sleep-apnea-care
Philips Respironics Healthcare Resource Library - https://www.usa.philips.com/healthcare/medical-specialties/sleep-apnea-care
ResMed - https://www.resmed.com/en-us/
Vidéo d'instruction du cours de groupe ResMed CPAP - https://www.youtube.com/watch?v=wkXIkpdarSc
Stanford Medicine - http://med.stanford.edu/news/all-news/2011/06/sleep-apnea-patient-now-sleeps-well-thanks-to-new-cpap-class.html
U.S. Food and Drug Administration - https://www.fda.gov/