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睡眠資料隱私權疑慮：如何保護您的資訊安全
在技術發展方面，法律和法規通常落後於進步的步伐，但政策通常會到位以保護人們及其資訊免受危害。雖然隱私權專家對個人資訊（例如健康和治療資料）在線上傳輸和存取的方式有所擔憂，但好消息是患者始終保留隱私權。沒有任何東西在線上是100%安全的，但只要您遵循一些安全預防措施，了解您的權利和選擇，並追蹤您的資料，您就可以保留對這些敏感記錄的控制權，並就其使用或傳輸做出自己的決定。與大多數線上安全措施一樣，這始於一些相當簡單的防護措施，但知識，本質上是自我保護的第一個也是最重要的要求。
資料收集方式
第一步是找出您的特定型號收集了哪些資料，以及這些資料儲存在何處或傳輸到何處。根據具體裝置和設定，資料可以透過藍牙連接傳輸、儲存在SD卡上，或使用內部數據機或行動無線功能發送。具備無線功能的機器會將患者使用資訊上傳到雲端平台，這些平台會以各種格式呈現資料。要設定帳戶，您需要輸入使用者名稱和密碼，然後可以根據自己的偏好調整設定。現在，重要的是要知道，當您向製造商註冊產品時，使用裝置資料的同意通常是過程的一部分。您在製造商網站上的帳戶也會收集一些個人資訊，每個網站都有自己的使用條款，暗示同意某些揭露。這些可能因網站而異，因此在使用線上服務之前仔細閱讀條款始終是好事。所收集的資訊類型通常包括以下內容：
- 姓名、性別和出生日期
- 居住國
- 電話號碼和電子郵件地址
- 用於治療的產品（裝置和面罩）
- 治療開始日期
- 您的基礎AHI（睡眠呼吸中止指數）
治療開始後，您的裝置的夜間治療資料將儲存在內部（例如在SD卡上），或者如果是較新的型號，則會同步到您的線上帳戶。此資訊通常包括：
- 開始和停止時間
- 戴上面罩和取下面罩的時間
- 洩漏資訊（最大值、平均值、中位數、百分位數）
- 睡眠分數
- 裝置設定
- 每次療程的AHI
注意：某些可能包含與治療效果等相關的額外健康和呼吸頻率資訊。
製造商會針對您的個人資訊和資料制定自己的隱私政策，但必須透過使用條款給予或暗示同意。例如，飛利浦偉康 (Philips Respironics)（總部位於澳洲）在其網站上聲明，在收集敏感個人資料之前，會通知患者並徵求「明確同意」。而瑞思邁 (ResMed)在其隱私政策中解釋說，提供任何「敏感的個人身份資訊，例如您的睡眠資料和治療資訊」即表示明確同意根據其政策處理資料。製造商使用的個人資料在傳輸過程中以及在使用網站或服務期間都經過加密。它也保留在公司伺服器上的儲存中。例如，瑞思邁使用AES加密演算法以及自己的安全和隱私控制來保護資料並遵守所有適用的資料保護法律。瑞思邁、飛利浦偉康、費雪派克 (Fisher and Paykel)以及其他PAP裝置製造商在其隱私政策中都有類似的聲明，禁止銷售或散佈個人資料。然而，作為國際公司，他們可能會與用於批量分析、行銷或處理資訊的分包商或子公司共享資料。這些公司在合約上受到其服務合約中指定的相同政策的約束。此外，正如瑞思邁在其政策聲明中警告的，業務或其利益的任何「出售或部分出售」可能包括客戶的個人資料。製造商也可能共享無法識別身份的資料，這是資料使用的另一個領域，受到了安全專家的批評，他們要求個人對其資料擁有更多控制權，無論是否匿名使用。瑞思邁，像其他公司一樣，允許客戶限制其資料的使用，但他們必須以正式請求聯絡公司。同樣地，患者一旦建立帳戶，可以要求更正或刪除任何關於他們的個人資訊。最大的問題之一是對所有這些運作方式缺乏了解。並非每個人都有時間或動力在設定帳戶或下訂單之前仔細閱讀隱私政策或使用條款頁面。但如果這些是關注的領域，就沒有理由忽略它們。在保護您的資料安全之前，您必須知道誰在收集它、在哪裡收集以及如何使用它。
合規數據
那麼，什麼是合規數據？合規數據，也稱為「使用數據」，是上述資料的摘要，用於確認和評估是否適當遵守規定的治療。健康保險公司使用這些數據來判斷CPAP機器是否必要，或是否應繼續支付費用。在某些情況下，保險公司會要求先租用機器，以證明符合規定後才進行購買。為了回應保險公司的這些要求，設備製造商已讓保險公司更容易存取所需的數據進行評估，但由於限制的要求，尤其基於醫療保險和醫療補助服務中心指南對PAP設備治療（在最初的30天內，每晚至少4小時，達到70%的夜晚）的規定，已經引起了一些反彈。有些人甚至表達了擔憂，認為這些數據被用來拒絕患者獲得挽救生命的治療，而保險公司則指出PAP治療的依從性僅略高於50%。這是一個持續的爭論，需要進一步審查，以確保以公平合法的方式滿足患者需求，但圍繞健康保險實踐和患者保障的爭議不太可能很快結束。雖然為患者提供即時的治療反饋似乎對整體依從性產生了一些積極影響，但對隱私和安全性存在合理的擔憂。這完全取決於患者來決定所涉及的風險是否合理。有些患者喜歡數據傳輸的便利性和即時性，因為任何醫生或健康提供者都可以查看他們的進度和治療結果，而無需親自就診。其他患者可能更喜歡等待並使用SD卡共享數據，只是為了讓他們在控制敏感資訊方面獲得心安。這取決於患者做出決定。
爭議
現代具備數據傳輸功能的PAP設備是朝著更有效、更個人化護理方向邁出的另一步，甚至可能提高患者依從性，但由於個人數據是一個有爭議的話題，也引發了人們的擔憂。這個問題是雙重的：涉及隱私和安全。雲服務、物聯網（IoT）和具備無線功能的設備可能容易受到安全漏洞的影響，儘管嚴格的政策和新法律有助於保護資訊，但數據洩露、數據丟失、惡意活動以及那些掌握您資訊的人進行不公平行為的風險始終存在。訴訟已經因為使用PAP設備數據證明依從性所涉及的複雜性而產生。醫生和法律專家都表示擔憂，這些數據可能被用來歧視患者或提高他們的費用。
這裡應強調的是，您的保險公司將可以存取您的所有醫療記錄，包括如果您選擇使用數據卡以避免無線傳輸，最終您提供給醫生的數據。1996年的《健康保險流通與責任法案》（HIPAA）要求保險公司、醫療保健提供者和設備提供者都必須為個人數據維護最高級別的安全性，但它不禁止他們與不受HIPAA覆蓋的其他實體共享數據。一旦透過使用他們的服務給予或暗示同意，他們就有權共享，只要他們遵守美國隱私法中概述的預防措施。一些醫生擔心的是，治療決策是任意地僅憑數據做出的。評估如此重要的數據集，其中包含生死攸關的後果，可能需要的不僅僅是健康計劃營運主管才能提供最佳治療決策。如果這些讓您擔憂，您可以隨時使用數據卡。只需關閉您設備的無線適配器或切換到睡眠模式即可停止數據傳輸。只需確保您輸入了正確的設定，以確保您的數據儲存和安全。
隱私法
PAP 治療資料的爭議是關於隱私權的更廣泛討論的一部分，去年簽署生效的《加州消費者保護法案》等法律增加了對私人和個人資訊的保護。儲存資料的位置和保護該資料的立法，以及資料在傳輸過程中如何受到保護，已成為需要審查以建立更有效全面標準的重要問題。但就目前而言，任何持有他人私人資訊的實體都需要確保採取所有合理步驟來保護資訊免受濫用、篡改、遺失或洩露。重要的是，權利主要歸患者所有，一般而言，當他們要求時，必須提供有關個人資訊的存取權。像許多其他國家的隱私法一樣，HIPAA 的優勢在於其對同意的重視。該法律在大多數情況下保護個人健康資訊，但製造商不受其規定的覆蓋。具體來說，HIPAA 涵蓋醫療保健提供者、保險公司和計費系統收集的資料，但不涵蓋參與處理或儲存資料的其他實體，這些實體僅受其合約和法律對資料處理中高安全措施的要求所限制。今年稍早，電子健康倡議基金會和曼納特健康發布了一份簡報，呼籲建立一個價值框架，以更好地保護不受 HIPAA 規則覆蓋的組織收集、儲存和使用的健康資訊。該簡報題為《有風險的業務？與不受 HIPAA 覆蓋的實體共享資料》，探討了 HIPAA 和資料處理的問題，以及線上論壇和應用程式中資料共享實體之間出現的灰色區域。同時，一些私人權利組織正在尋求類似的數據所有權指導，希望終止對可追溯到個人的聚合資料的自由使用。這是一個快速變化的媒介，但目前個人資訊權利的方向正在取得進展。
跨國界隱私
此外，重要的是要了解，當資訊跨越國界傳輸時，您自己國家的法律可能不適用。例如，如果一家軟體公司使用位於另一個國家（即資料所有者居住國以外的國家）的伺服器，就可能出現這個問題。在大多數情況下，裝置製造商所在的國家，例如澳洲，對個人資料的保護與您所在國家類似，甚至更嚴格。但即使是從保護有限的地區簽訂的服務合約，像瑞思邁和飛利浦偉康這樣的公司也會在合約本身中包含保護條款。
患者的最佳實踐
為了確保您的資訊安全，最重要、第一步是三思而後行。您使用的任何裝置或應用程式都應先檢查是否有任何預設的資料傳輸。一旦您開始治療，資料就已經開始上傳，因此這必須先作為預防措施完成。如果您不確定預設設定，請將您的裝置帶給您的醫生或零售商，檢查所有設定並進行必要的更改以符合您的偏好。請記住，在網站帳戶設定中，很容易在沒有完全閱讀和理解所涉及的政策的情況下，直接點擊「我同意」。這些細節值得您花時間閱讀和理解，尤其如果您有隱私方面的顧慮。透過採取這些簡單的保護措施，您可以更好地保護您的個人資料並保留您作為美國公民應有的隱私權：
1. 務必檢查新購買的裝置或應用程式的任何自動功能。在許多情況下，資訊會立即傳輸給感興趣的第三方。如果您不確定，請關閉WiFi，直到您需要它。
2. 務必在兼容的裝置上使用防病毒軟體。
3. 在網站或應用程式註冊時，請務必使用包含多種字母和符號的獨特密碼。
4. 務必閱讀您使用的任何服務的隱私政策全文。
5. 如果您使用行動裝置監測睡眠，請務必啟用主螢幕的密碼保護。
再次強調，如果您不百分之百確定，請選擇使用 SD 卡。您隨時可以在研究清楚並採取所有必要的預防措施後，再切換到無線傳輸。
如果您認真對待這些措施並加以實施，您應該能夠在這個快速發展的技術世界中，盡可能地保護您的資料。威脅是真實存在的，但您的權利也是真實存在的。記住這一點，您應該能睡得更安穩，這本來就是我們的目標。
資料來源
加拿大呼吸學期刊 - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2679572/
數位資訊法 - https://digitalinfolaw.com/what-you-should-know-about-anonymous-aggregated-data-about-you/
eHealth Initiative - https://www.ehidc.org/resources/risky-business-sharing-data-entities-not-covered-hipaa
HIPAA Journal - https://www.hipaajournal.com/concern-sharing-health-data-non-hipaa-covered-entities/
Journal of AHIMA - https://journal.ahima.org/2018/12/05/patients-frequently-unaware-that-many-medical-devices-gather-share-data/
National Public Radio - https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/11/21/669751038/you-snooze-you-lose-how-insurers-dodge-the-costs-of-popular-sleep-apnea-devices
Propublica - https://www.propublica.org/article/you-snooze-you-lose-insurers-make-the-old-adage-literally-true
ResMed - https://myair.resmed.com/myAir-mobile_privacy-policy.aspx
Reuters - https://legal.thomsonreuters.com/en/insights/articles/understanding-data-privacy-and-cloud-computing
Wiley Online - https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/resp.13183